Buonasera. A mio figlio due anni fa, quando aveva 17 anni, è stata diagnosticata sindrome di hirayam

Buonasera. La sindrome di Hirayama è una malattia rara e per questo poco conosciuta... comunque so che la malattia può progredire, ma entro pochi anni il quadro clinico sembra che si assesti e non peggiori. Sicuramente suo figlio potrebbe essere visitato dal fisiatra e seguito nel tempo (per esempio ogni 6 mesi) per capire l'andamento della malattia. Sicuramente si può lavorare con suo figlio per rendere migliori le sue prestazioni. Il grado di miglioramento dipende dalla fase della malattia e da quanto grave è l'atrofia attuale. Intanto potrebbe parlare con suo figlio spiegando bene la situazione e che per sfruttare al meglio il suo arto superiore, dovrebbe essere seguito nel tempo, senza, però, essere troppo intrusivi, visto che altrimenti non accetterebbe questi accertamenti. Se suo figlio ama la piscina, intanto potrebbe convincerlo a frequentarla regolarmente. In acqua potrebbe avere maggiori soddisfazioni che in palestra! Resto a disposizione se avete domande o se volete venire in ambulatorio se siete a Roma. Cordiali saluti.

Il ragazzo va seguito in equipe
Prima dal neurologo e Fisiatra poi su loro indicazione bisogna arrivare ad un programma riabilitativo costante e duraturo

Il mio consiglio, dopo le ovvie valutazioni funzionali, neurologiche e strumentali del caso (RMN, EMG e quant'altro), oltre il necessario trattamento di rieducazione motoria globale e distrettuale, sia manuale che strumentale, integrerei il tutto con trattamenti di stimolazione muscolare come TESLA ed ove possibile ozonoterapia sotto forma di GAET.
Resto a disposizione per qualsiasi chiarimento o per indirizzarvi presso strutture vicine al vostro domicilio.

Suo figlio ha bisogno, come detto dai miei colleghi, di essere seguito da una equipe medica che curi tutti gli aspetti della patologia (fisico, psicologico e sociale). Sicuramente un percorso riabilitativo costante e duraturo può quantomeno combattere e rallentare il processo degenerativo

Mi aggiungo ai colleghi per segnalare che esiste uno studio coordinato dal dottor Corrado Cabona, neurologo del Dipartimento di Neurofisiopatologia presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria policlinico San Martino di Genova.
Sono anche alla ricerca di giovani affetti dalla patologia per continuare lo studio.

Maggiori informazioni sul sito Osservatorio Malattie Rare. Non è possibile qui linkare direttamente la pagina ma se cerca "osservatorio malattie rare hirayama" dovrebbe trovare la pagina al primo posto dei risultati di ricerca (datata 2 novembre 2020).