5 Come sto? La mia situazione attuale è quella di dover utilizzare, spesso e volentieri, una sedia a

Salve, ho letto la sua storia, avevo risposto anche alla prima domanda che aveva posto. In una condizione del genere può sembrare molto difficile vivere serenamente, ma è possibile. Certamente la SM va in contrasto con l'immagine corporea che desidererebbe, ma per questo si potrebbe pensare anche un compromesso. Il supporto da parte di amici e parenti può aiutare molto, avere la libertà di parlare con qualcuno sentendosi compreso potrebbe toglierle un peso dal petto (perdoni l'ironia dell'espressione) e aiutarla a vivere in maniera più serena. Se è uno spazio del genere che cerca, anche con un professionista, potrebbe aiutarla il supporto psicologico. Resto a disposizione se volesse parlarne. Grazie per aver raccontato la sua stori, un caro saluto :)

La ringrazio per la sua condivisione autentica. In ottica cognitivo-comportamentale, la sofferenza nasce spesso dal divario tra sé percepito e sé desiderato. L'approccio ACT propone l'accettazione attiva, non rassegnazione, unita all'impegno verso valori significativi. Può essere utile un percorso di auto-monitoraggio dei pensieri, ristrutturazione cognitiva e pratiche di defusione, per riconoscere i giudizi come eventi mentali. Consiglio un confronto con uno psicoterapeuta esperto in patologie croniche. Un caro saluto, Dr. Vittorio Penzo

Buongiorno, per affrontare la diagnosi e i cambiamenti che questa comporta le suggerirei di intraprendere un percorso psicologico che possa accompagnarla nei suoi vissuti emotivi attuali, anche inerenti all'incongruenza di genere di cui parla. Se avesse bisogno sono a sua disposizione in presenza o online, per una terapia di tipo relazionale integrata, con il supporto di varie tecniche personalizzate in base al paziente, ai suoi bisogni ed obiettivi con evidenza scientifica. Dott.ssa Susanna Scainelli

Buongiorno, la ringrazio per aver scritto di nuovo e per aver aggiunto un tassello importante della sua storia. Il suo messaggio trasmette una grande capacità di osservare sé stesso con lucidità, senza negare la sofferenza ma nemmeno lasciarsi definire completamente da essa. Mi ha colpito, ad esempio, il modo in cui parla della sedia a rotelle. Molte persone la descriverebbero come una limitazione, mentre lei la considera uno strumento che le permette di essere più autonomo e di vivere con meno fatica. Questo racconta una capacità di adattamento che merita di essere riconosciuta. Allo stesso tempo, però, emerge anche un dolore che non sembra riguardare soltanto la malattia. Lei scrive che la sclerosi multipla è una realtà con cui ha imparato a confrontarsi, ma che continua a percepire una distanza tra il corpo che vede e quello che sente come rappresentativo di sé. Non sembra essere una questione di semplice estetica o di desiderio di cambiare aspetto, quanto piuttosto la sensazione di non riconoscersi pienamente nella propria immagine corporea. Questo è un vissuto che merita ascolto, senza essere banalizzato. Dal punto di vista cognitivo comportamentale, spesso la sofferenza nasce quando la mente continua a confrontare ciò che è con ciò che "dovrebbe essere". Nel suo caso, sembra esserci un doppio confronto. Da una parte c'è il corpo modificato dalla malattia, dall'altra il corpo che lei sente più vicino alla propria identità. Quando questo confronto diventa continuo, è naturale che possa alimentare tristezza, frustrazione e senso di distanza da sé stessi. Essere più sereni, però, non significa necessariamente smettere di desiderare quel cambiamento. Significa piuttosto riuscire a fare spazio contemporaneamente a due realtà: da una parte il legittimo desiderio di sentirsi più rappresentato dal proprio corpo, dall'altra la possibilità di non lasciare che questa discrepanza diventi il metro con cui valutare il proprio valore o il proprio benessere. Lei mi dà l'impressione di essere una persona molto riflessiva, che attribuisce significato alle proprie esperienze. Questa caratteristica è una risorsa, ma a volte può trasformarsi anche in una trappola, perché porta a interrogarsi continuamente sul perché di ciò che si prova. Ci sono situazioni, invece, in cui la serenità non nasce tanto dall'avere finalmente una risposta definitiva, quanto dall'imparare a convivere con alcune domande senza che occupino tutto lo spazio mentale. Mi sembra anche importante sottolineare un altro aspetto. Lei parla del peso che desidererebbe raggiungere, ma il nucleo del suo messaggio non sembra essere il numero sulla bilancia. Quel peso rappresenta qualcosa di più profondo: una sensazione di coerenza con la propria immagine interiore. Per questo motivo ritengo che un eventuale percorso psicologico non dovrebbe concentrarsi soltanto sul desiderio di modificare il corpo, ma soprattutto sul significato personale che quel corpo ha assunto nella sua storia, prima e dopo la sclerosi multipla. Un percorso ad orientamento cognitivo comportamentale potrebbe offrirle uno spazio in cui esplorare questi aspetti con curiosità e senza giudizio. Non per convincerla a rinunciare ai suoi desideri, né per dirle che dovrebbe accettarsi così com'è, ma per comprendere più a fondo il funzionamento di questo vissuto, il modo in cui si è sviluppato negli anni e come possa costruire un rapporto più sereno con sé stesso anche in presenza di una condizione medica che inevitabilmente ha modificato il suo corpo. Infine, mi permetta una riflessione sul modo in cui conclude il messaggio. Scrive di amare raccontare le cose "con tutti i crismi". È una frase leggera, ma racconta qualcosa di lei. Trasmette il desiderio di essere compreso nella sua complessità e non ridotto a una definizione o a una diagnosi. Credo che questo desiderio sia molto umano e meriti di trovare uno spazio in cui possa essere accolto. La serenità, probabilmente, non passerà dall'eliminare del tutto questa distanza che percepisce tra sé e il suo corpo, ma dal fare in modo che quella distanza non diventi l'unica lente attraverso cui guardare sé stesso. È un percorso che richiede tempo, ma che può portare a una conoscenza più profonda del proprio modo di funzionare e a un rapporto più equilibrato con la propria identità. Resto a disposizione. Dott. Andrea Boggero

Innanzitutto la ringrazio per aver condiviso la sua storia con tanta apertura. Dal racconto emerge un lungo percorso di conoscenza di sé nel quale ha cercato, non senza fatica, di distinguere ciò che sente autenticamente suo da ciò che gli altri si aspettavano da lei. Oggi mi sembra che il punto centrale non sia tanto il desiderio di avere un corpo diverso, quanto il confronto con un limite reale imposto dalla SM. Mi spiego meglio: da una parte c'è un'immagine di sé che sente profondamente rappresentativa della sua identità; dall'altra la necessità di convivere con una condizione medica che richiede attenzioni e può rendere difficile perseguire quel desiderio come vorrebbe. Queste due dimensioni possono però coesistere senza che una annulli l'altra: accettare un limite non significa rinunciare a ciò che si è, così come riconoscere un desiderio non implica necessariamente doverlo realizzare fino in fondo. Trovare un equilibrio tra autenticità e cura di sé è spesso un processo complesso, soprattutto quando il corpo cambia per ragioni che non dipendono dalla propria volontà. Un percorso psicologico potrebbe offrirle uno spazio in cui esplorare proprio questo conflitto, senza partire dal presupposto che una delle due parti debba avere necessariamente ragione sull'altra. A volte la maggiore serenità non nasce dall'eliminare il conflitto, ma dal trovare un modo diverso di "abitarlo". Le auguro di continuare a guardare alla sua storia con la stessa capacità di riflessione che traspare dalle sue parole. E ancora grazie per la vivida e puntuale condivisione. Ilenia Ceravolo, Psicologa

salve, le consiglio la terpia EMDR grazie

La sedia a rotelle, da come la descrive, non sembra essere il problema principale: è diventata uno strumento che le consente di conservare autonomia, energia e serenità. Il nodo più doloroso sembra invece la distanza tra il corpo che sente di avere e quello nel quale si riconoscerebbe maggiormente. Per stare più sereno non è necessario obbligarsi ad “accettare tutto” o convincersi che la perdita non conti. Può essere più utile imparare a distinguere tre aspetti: ciò che la malattia le ha tolto, ciò che gli ausili le permettono ancora di fare e ciò che, nonostante tutto, continua a rappresentarla come persona. Quando questi tre piani si confondono, il corpo rischia di diventare l’unica misura della propria identità. Potrebbe provare, per una settimana, a concludere ogni giornata con tre brevi frasi: “Oggi la SM mi ha imposto…” “Oggi, grazie a una scelta o a un aiuto, ho potuto…” “Oggi mi sono sentito me stesso quando…” Non serve a negare il dispiacere, ma a evitare che la malattia occupi tutto lo spazio disponibile. Anche il desiderio di avere un peso leggermente diverso merita di essere ascoltato, senza però trasformarlo nell’unica condizione necessaria per sentirsi rappresentato dal proprio corpo. Sarebbe utile distinguere, insieme al neurologo o a un professionista della nutrizione che conosca la SM, ciò che è concretamente modificabile da ciò che richiede un diverso adattamento. Un percorso psicologico potrebbe aiutarla non tanto ad amare ciò che le è accaduto, quanto a elaborare le perdite e a costruire un rapporto più abitabile con il corpo attuale. La serenità, in questo caso, potrebbe non coincidere con l’assenza di dispiacere, ma con la possibilità che quel dispiacere non decida ogni giorno chi è e cosa può ancora vivere. Mi chiederei soprattutto: in quali momenti sente più forte che il suo corpo non la rappresenta, e che cosa teme che questa distanza dica di lei? Un caro saluto.

La ringrazio per la condivisione della sua storia, mi ha molto colpito positivamente il suo rifiuto categorico di perdere peso, non me ne vogliano i colleghi medici ma ritengo abbia fatto bene, e questo lo dico anche perchè leggendo quello che ha scritto e come lo ha scritto, ha tutte le competenze necessarie per capire cosa è giusto per lei. Comunque tornando alla sua domanda principale mi sento di fornirle alcuni spunti di riflessione: ho notato come lei a 26 descriva una grande gioia e pesava (mi corregga se sbaglio) 105 kg. Mi sono domandato, e pongo anche a lei il quesito, se la gioia dell'epoca derivasse dal peso stesso di 105 kg o se derivasse proprio dal processo di progressivo aumento di peso. Mi colpisce inoltre come lei ritenga il suo peso forma ideale come "poco di più" di quello che pesa adesso, non indicando un peso effettivo. Ritengo quindi più probabile che la sua soddisfazione risieda nel processo di aumento di peso e che quindi questo desiderio non avrebbe limiti in senso stretto. Se fosse così questo suo desiderio molto probabilmente è il riflesso di alcuni suoi vissuti interiori ed esistenziali quali il senso di accettazione (questo lo deduco dalla frase "la società non ti accetterà mai!"). Ritengo che un eventuale lavoro psicologico sarebbe utile se partisse dalla trattazione di queste tematiche.

Salve, la ringrazio per aver condiviso con tanta autenticità la sua esperienza. Dalle sue parole emerge una grande capacità di adattamento: pur riconoscendo la fatica della malattia, riesce a vedere la sedia a rotelle come uno strumento di autonomia e non come una sconfitta. È una risorsa importante. Mi colpisce, però, che la sofferenza più profonda sembri riguardare la distanza tra il corpo che ha oggi e quello in cui sente di riconoscersi. È un vissuto che merita ascolto, perché non parla solo di peso o di aspetto fisico, ma di identità e del rapporto con se stesso. Forse la serenità non passa dal convincersi a non provare più questa sofferenza, ma dal trovare uno spazio in cui poter integrare entrambe le parti della sua esperienza: il dolore per ciò che la malattia ha cambiato e la possibilità di continuare a riconoscersi come persona, al di là del corpo. Un percorso psicologico potrebbe aiutarla proprio in questo processo, senza negare ciò che sente, ma attribuendogli un significato all'interno della sua storia. Un caro saluto. Dott.ssa Gaia Evangelisti, Psicologa.

Gentile Utente, non deve affatto scusarsi per la lunghezza: a volte raccontarsi "con tutti i crismi", come dice lei, è già un modo per mettere ordine in ciò che stiamo vivendo. Mi ha colpito soprattutto il modo in cui parla della sedia a rotelle: non come una condanna, ma come uno strumento che le permette di vivere con maggiore serenità e indipendenza. Mi sembra una distinzione molto importante: **accettare un ausilio non significa necessariamente aver accettato tutto ciò che la malattia ha comportato.** Lei sembra aver trovato un modo per convivere pragmaticamente con alcuni cambiamenti, mentre rimane aperta una sofferenza più profonda: quella distanza tra il corpo che sente rappresentarla e quello che oggi la malattia le consente di avere. Forse, allora, essere più sereno non significa arrivare al punto in cui quel dispiacere scompare. Davanti a una malattia cronica esistono anche perdite da elaborare: possibilità, immagini di sé, aspettative sul proprio corpo e sul proprio futuro. E credo sia importante concedersi anche il diritto di essere arrabbiati, tristi o frustrati, senza interpretare queste emozioni come un fallimento nell'accettazione della malattia. La domanda potrebbe diventare non tanto **"Come faccio ad accettare questo corpo?"**, ma **"Come posso continuare a sentire questo corpo come mio, anche se oggi non corrisponde completamente all'immagine che ho di me?"**. È un lavoro di riconciliazione, più che di rassegnazione: riconoscere ciò che la SM ha modificato senza permetterle di diventare l'unica definizione possibile di chi lei è. Se questa distanza dal suo corpo continua a provocarle sofferenza, potrebbe essere interessante affrontarla anche all'interno di un percorso psicologico. Non con l'obiettivo di convincersi che "va tutto bene", ma per trovare un modo personale di abitare il corpo che ha oggi, lasciando spazio contemporaneamente al dolore per ciò che è cambiato e a tutto ciò che continua a rappresentarla. E, leggendo il modo in cui racconta la sua esperienza, mi sembra che questo processo sia già cominciato. Un cordiale saluto, Marica Romano Psicologa

Buonasera, come può immaginare non vi è una risposta univoca alla sua domanda perchè dipende molto dai significati personali rispetto ai quali si definisce la serenità di cui parla.. le consiglio un percorso psicoterapeutico o di supporto che la aiuti a esplorare e a definire quali sono i modi e le possibilità tramite le quali possa perseguire questa maggiore serenità che cerca. Buona serata, cordiali saluti!

Gentile utente, ho letto con molta attenzione ciò che ha descritto e credo che un supporto di supporto psicologico possa esserle utile. Mi occupo di supportare pazienti con malattie croniche. Sarei felice di accompagnarla in questo percorso. Se dovesse avere dei dubbi, può contattarmi premendo il tasto 'messaggio' sul mio profilo. Resto a disposizione attraverso consulenze online. Dott. Luca Rochdi

Buongiorno, ho letto con molta attenzione e fino in fondo tutti i messaggi che compongono la sua storia. La ringrazio sinceramente per la fiducia e per aver condiviso un vissuto così intimo, articolato e profondo. Le confermo fin da subito che il suo bisogno di sentirsi allineato con la propria immagine corporea è assolutamente degno di ascolto e profondo rispetto. Il termine "identità corporea" che lei utilizza coglie perfettamente il cuore della questione. La sofferenza che descrive nasce da una profonda discrepanza tra come si percepisce interiormente e i limiti che le circostanze, o la medicina, le impongono. Lei ha fatto un lavoro enorme su se stesso nel corso della vita: ha affrontato il bullismo, ha disinnescato il rischio di dinamiche alimentari disfunzionali in gioventù e ha vissuto il suo coming out con coraggio, lottando per essere fedele a se stesso. Poi, purtroppo, è arrivata la Sclerosi Multipla. Lavorando anche nell'ambito della neuropsicologia, comprendo intimamente l'impatto emotivo e identitario che una patologia neurologica porta con sé, imponendo freni imprevisti alla propria autonomia e al proprio corpo. I medici specialisti fanno il loro lavoro cercando di tutelare il suo quadro clinico globale, ma la sua serenità psicologica e la sua identità sono aspetti altrettanto centrali. La sedia a rotelle non l'ha fermata, ma il compromesso sul peso genera sofferenza proprio perché tocca l'essenza di come lei si riconosce allo specchio. Arrivando alla sua domanda: come essere più sereni in questa condizione? Si tratta di esplorare un delicato processo di mediazione. È necessario trovare un equilibrio in cui poter onorare la sua autenticità emotiva, dovendo però convivere con le necessità fisiologiche che la patologia oggi le impone per preservare la sua salute. Rielaborare questa complessa situazione da soli è estenuante. Un percorso di supporto psicologico, empatico e fortemente incentrato sulla persona, potrebbe offrirle uno spazio sicuro e totalmente privo di giudizio. Uno spazio dove lavorare insieme per integrare questi aspetti della sua vita, trovando una via che tuteli sia il suo benessere fisico che, soprattutto, la sua profonda identità interiore. Un caro saluto, Dott. Christopher Gallo

Buongiorno, grazie per aver raccontato la Sua esperienza con tanta chiarezza. Non deve assolutamente scusarsi per la lunghezza: attraverso le Sue parole si comprende bene ciò che sta vivendo. Mi sembra importante distinguere due aspetti: la sedia a rotelle, che descrive non come una condanna, ma come uno strumento di autonomia e serenità, e la sofferenza legata alla distanza tra il Suo corpo attuale e quello nel quale riuscirebbe a riconoscersi maggiormente. La serenità, in una condizione come la Sua, non richiede di obbligarsi ad accettare tutto o di smettere di provare dispiacere. Può significare imparare a dare spazio anche alla perdita, alla rabbia e alla frustrazione, senza permettere che definiscano interamente il modo in cui guarda sé stesso e la propria vita. In un percorso psicologico si potrebbe lavorare proprio sulla relazione con il corpo, sull’elaborazione dei cambiamenti imposti dalla malattia e sulla costruzione di obiettivi realistici e personali, capaci di restituirLe una maggiore sensazione di continuità con sé stesso. Conosco anche personalmente l’utilizzo della sedia a rotelle, pur sapendo che ogni esperienza, ogni condizione di salute e ogni vissuto rimangono unici. Per questo ritengo importante che la persona non venga mai ridotta alla malattia o all’ausilio che utilizza. Sono una psicologa e specializzanda in psicoterapia cognitivo-comportamentale. Se lo desidera, può contattarmi per un breve confronto informativo iniziale, così da raccontarmi meglio la Sua situazione e valutare liberamente se il mio modo di lavorare possa essere adatto alle Sue esigenze.

Carissimo, la sclerosi multipla è una grave patologia che crea non pochi problemi. IL fatto che tu la viva con una certa serenità fa ben sperare che tu abbia le risorse per affrontarla anche se in inevitabile fase di aggravamento. Mantieni comunque sempre la fiducia nell'aiuto della medicina. I progressi medici sono importanti e magari le tue difficoltà potranno essere affrontate in maniera professionale in futuro. Ritengo che la diminuzione di peso sia importante, quindi senza diventare anoressico sappiti regolare da persona che ama se stesso in maniera così matura come traspare dalle tue righe. Ti ringrazio della tua domanda Rimango a tua disposizione per ulteriori chiarimenti Dott Gabriele LENTI Psicoterapeuta Genova

La serenità, in una condizione come quella che descrive, probabilmente non passa dal riuscire ad accettare o “far sparire” il disagio, ma dal poterlo integrare nella propria esperienza di sé. La sedia a rotelle, in questo senso, sembra essere diventata non una rinuncia, ma uno strumento attraverso cui preservare autonomia, sicurezza e qualità di vita. In un’ottica cognitivo-costruttivista, potrebbe essere utile esplorare il significato che oggi attribuisce al corpo, alla malattia e alla distanza percepita tra il corpo che ha e quello in cui si riconosce. Non si tratta di obbligarsi a sentirsi bene, ma di costruire progressivamente una rappresentazione di sé più ampia, nella quale la SM sia una parte della propria esperienza, senza diventare la definizione della propria identità. Un percorso psicologico potrebbe aiutarla proprio a dare un senso a questa trasformazione, riconoscendo anche il dispiacere e la perdita, ma valorizzando contemporaneamente le risorse, l'autonomia e le possibilità che sono ancora presenti. E il fatto che riesca già a guardare alla sedia a rotelle come a una possibilità di vivere con maggiore serenità è una risorsa importante da cui partire.