Buongiorno perche non viene detta la verità al paziente prima di un intervento? Oggi ho 59 anni dopo
Buongiorno perche non viene detta la verità al paziente prima di un intervento? Oggi ho 59 anni dopo essere stato operato di prostectomia radicale nel 2024 x un psa pari a 12.,00 ed un gleason 3+4 alla biopsia poi rivelatosi 4+4 dopo l intervento. A seguire 35 sedute di radioterapia con affiancamento di ormoneterapia a due anni .Promesse fatte all inizio di un recupero totale visto l età ed il fisico sportivo ben mantenuto...non mi sembra sia così.! A quasi 2anni di distanza ho solo peggiorato addirittura ora sto lottando da mesi x una vertebra fratturata (l5)causa la radioterapia +ormoneterapia la D.E.praticamente non è mai migliorata malgrado le terapie adottate finora...ha leggere di qua e di là non trovo mai una condizione negativa mi sembra quasi che tutti guariscono con questi approcci interventistici sarà solo il mio caso nato e seguito male?? O forse bisogna avere tanti soldi x farsi seguire privatamente...???
3 risposte
Caro Paziente, Comprendo profondamente il suo stato d’animo. Dopo un percorso come il suo — prostatectomia radicale nel 2024 per PSA 12 ng/ml e Gleason 3+4 alla biopsia, poi risultato 4+4 all’esame istologico definitivo, seguita da 35 sedute di radioterapia e due anni di terapia ormonale — è assolutamente legittimo sentirsi affaticati, delusi o arrabbiati se gli effetti collaterali sono importanti e il recupero non è stato quello sperato. Vorrei però chiarire alcuni punti fondamentali. 1) La neoplasia prostatica è estremamente variabile Il carcinoma prostatico non è una malattia “uguale per tutti”. A parità di età o di buone condizioni fisiche, l’evoluzione dipende da molte variabili: - grading definitivo (nel suo caso 4+4, quindi malattia ad alto rischio biologico), - eventuale estensione extracapsulare, - stato dei margini chirurgici, - coinvolgimento linfonodale, - risposta alla terapia ormonale, - caratteristiche molecolari del tumore. Un Gleason 4+4 rientra in una categoria di rischio elevato, e la gestione di una malattia ad alto rischio è spesso complessa. Per questo motivo il trattamento combinato (chirurgia + radioterapia + ormonoterapia) non rappresenta un eccesso terapeutico, ma un tentativo di massimizzare il controllo oncologico. 2) Le complicanze non sono un segno di “errore” La disfunzione erettile dopo prostatectomia radicale, soprattutto se seguita da radioterapia e deprivazione androgenica, è purtroppo frequente. L’ormonoterapia, inoltre, può determinare: - osteopenia/osteoporosi - aumentato rischio di fratture vertebrali (come la L5 che sta affrontando) - perdita di massa muscolare - affaticamento Questi effetti non indicano necessariamente che il caso sia stato “seguito male”, ma che la terapia era biologicamente intensa perché la malattia lo richiedeva. È comprensibile che all’inizio venga sottolineata la possibilità di recupero funzionale — ed è vero che l’età e il buon stato fisico aiutano — ma purtroppo non esiste una garanzia assoluta di recupero completo, soprattutto nei tumori ad alto rischio che richiedono trattamenti combinati. 3) Il ruolo del team multidisciplinare Nei casi come il suo è fondamentale l’inquadramento in un gruppo multidisciplinare (urologo, oncologo, radioterapista, andrologo, endocrinologo, eventualmente ortopedico/osteometabolista) che consideri: - controllo oncologico - salute ossea - qualità di vita - funzione sessuale - stato metabolico La gestione moderna del carcinoma prostatico ad alto rischio non è più “solo chirurgica”, ma globale. 4) Aspettative di vita e prospettive terapeutiche È importante rassicurarla su un punto: anche nelle forme ad alto rischio, le aspettative di vita nel carcinoma prostatico oggi sono molto buone, grazie ai progressi terapeutici. Negli ultimi anni sono disponibili: - nuove molecole di seconda generazione per il blocco androgenico, - terapie target basate su alterazioni molecolari specifiche, - radiofarmaci mirati, - approcci personalizzati in base al profilo genetico del tumore. La prognosi della malattia prostatica è oggi nettamente migliorata rispetto al passato, e il panorama terapeutico continua ad evolversi rapidamente. Capisco la sua frustrazione nel leggere online solo storie di successo: spesso chi ha percorsi più complessi scrive meno, mentre le comunicazioni divulgative tendono a semplificare. La realtà clinica è più sfumata. Non è una questione di “avere tanti soldi”, ma di avere un corretto inquadramento specialistico e un follow-up strutturato. Se sente che qualcosa non è stato adeguatamente spiegato o gestito, può essere utile un confronto in un centro con esperienza multidisciplinare per rivalutare la situazione complessiva (oncologica, ossea e andrologica). Non è solo in questo percorso. Anche quando la qualità di vita è stata impattata, esistono strategie concrete per migliorarla.
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Salve. Capisco la soggettiva frustrazione purtroppo però la malattia prostatica GS 4+4 è aggressiva e le nostre tecniche diagnostico-terapeutiche sebbene notevolmente migliorate rispetto a 20-30 anni addietro, restano ampiamente imperfette (la stessa sottostadiazione bioptica per cui l’adenocarcinoma è risultato GS 3+4 all’agobiopsia, è frutto dell’imprecisione del prelievo, non per incapacità dell’operatore bensì insita nella tecnica stessa della biopsia FUSION perfino, che è la più accurata oggi a disposizione); immagino che oltre alla prostatectomia radicale sia stata eseguita una linfoadenectomia pelvica contestuale e sia risultato 1/+ linfonodi positivi; questo implica il dover assumere terapia ormonale per 2-3 anni; la presenza di malattia extra-prostatica (pT>/=3) e/o margini positivi hanno imposto l’effettuazione di radioterapia adiuvante. In sostanza le problematiche conseguenti alle terapie (impotenza, osteoporosi…) sono effetti collaterali delle migliori terapie che abbiamo a disposizione per trattare una malattia molto aggressiva che spesso, purtroppo deve tenerne conto, porta alla morte: a 10 anni dalla diagnosi, soli 6/10 dei pazienti che ricevono tale diagnosi sono ancora in vita. Non è questione di possibilità economiche ma di fronte a certe malattie siamo tutti ugualmente vulnerabili. Non si scoraggi, tenga duro e cerchi di vivere al meglio le possibilità esperienziali e di piacere a disposizione, senza disdegnare o vergognarsi nel richiedere un supporto psicologico, preferibilmente specializzato in problematiche oncologiche. Le auguro ogni bene!
Il perché lo deve chiedere all'urologo e all'oncologo che l'hanno seguita sinora. Forse non sono stati adeguatamente onesti. Certo è che il quadro, con le parziali conclusioni citate (manca il tipo istologico, nulla dice se sia stata fatta o meno una PET/CT con 68GallioPSMA o con (18F)-DCFPyl-PSMA e determinazione del parametro SUV differenziale sulle aree sospette almeno prima della radioterapia e se sia in programma ora. Nulla rispetto alla ragione reale della frattura vertebrale (sicuro che non ci sia una metastasi e che non ce ne siano altre?): il Gleason 4+4 è una brutta forma abbastanza aggressiva che può non essere sensibile al blocco ormonale e alla radioterapia. Ovvio che in tali condizioni nessuno poteva darle garanzie di ripresa della capacità erettile sia per il tumore che per la radioterapia che e soprattutto per la ormonoterapia: forse la sola soluzione era, ma non è detto che lo sia ora, l'impianto della protesi endocavernosa. Ora va fatto in ogni caso il punto della situazione con la PET/CT citata, il livello di prolattina e di CA, nel caso la ricerca delle mutazioni per BRCA2; il livello di PSA può essere o meno indicativo, ma poco lo è se il tumore si svincola dalla ormonosensibilità e se dà luogo alle varianti con ARV7 e NEPC. Con un po' di insistenza e cortesia sono risposte che possono darle anche nel SSN, altrimenti occorre la via privata... ma non è detto che su tali aspetti funzioni meglio.
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