Dott. Calogero Scebba

Buonasera Dottori, dopo aver effettuato una visita endocrinologica a Milano dove ho esposto il mio caso, il primario che mi ha visitato ha ipotizzato che posso avere un insulinoma o qualche problema di natura endocrinologica tutto ancora in fase di diagnosi. Dopo tale visita mi sono sentito sollevato per la convinzione di aver ipoteticamente trovato le cause che mi hanno reso la vita negli ultimi anni un vero inferno.

L’unico dubbio che mi affligge è dovuto da anni di puro lavaggio di cervello da coloro che mi hanno sempre additato come un paziente affetto da DCA, anche se ho sempre avuto il grandissimo punto di domanda che ruotava sul fatto che fosse realmente “colpa” della mia psiche.

Per fornirvi un quadro della situazione il maggiormente chiaro cercherò di descriverVi il mio quadro sintomatologico:

• affetto dalla nascita da sindrome di VACTAREL con alterazioni multiple: aplasia rene sx, ureterocele, criptorchidismo bilaterale, ipoplasia rachide sacrale, atresia anale (operato)

• a 28anni intervento per prolasso rettale, con esito negativo e il crearsi di una incontinenza fecale con disturbo fecale. (ora mi pratico ogni mattino clisteri a base di acqua e sale per evacuare il tutto e vivere normalmente)

• in seguito a tale intervento chirurgico si è creata nella mia vita una strana situazione dove passo da periodi con appetito normale a periodi caratterizzati da iperfagia. Inizialmente erano periodi brevi di alcuni giorni che si intervallavano ogni qualche mese e poi si sono fatti sempre più pesanti e sempre più ravvicinati.

• affinché non supponiate subito che soffro di un classico DCA Vi informo sul fatto che mi sono sottoposto a periodi di cura in svariate strutture cliniche e comunitarie la più lunga di quasi un anno dov’è ero seguito dalla A alla Z sotto ogni punto di vista (valutazione settimanale del peso, dieta, quantità di sport, bioimpedenziometria, terapia psichiatrica e terapia psicologica).
In questo modo si sono potute sfatare le varie teorie quali quelle che indicavano che io mi riducessi alla fame o che io mi distruggessi di sport (poiché sono sempre stato uno sportivo ed ho mantenuto tale “vizio”) ma nonostante ciò si sono presentate svariate crisi e ogni qualvolta hanno solamente tentato di imbottirmi di psicofarmaci di ogni genere che non portavano a nulla ma che peggioravano la situazione fino all’ultima crisi (se così vogliamo chiamarla) dove non si è fatto altro che propormi di uscire a mangiare per “testare” la mia volontà (naturalmente non ci son andato)!!!

• premetto inoltre che questa sensazione di fame l’avverto accrescere giorno per giorno (insomma non mi alzo una mattina e se mi gira male allora inizio a mangiare) con essa aumenta la stanchezza aumenta il nervosismo la tensione ed i crampi allo stomaco ed infine aumenta l’insonnia (che oramai è un punto fermo della mia vita nonostante chi mi segue, ossia il CDCA di Trento, abbia provato ogni cosa e naturalmente io essendo una persona ancora coscienziosa evito di imbottirmi di farmaci per dormire).

• tutta questa serie di sintomi fisiologici non fa altro che portare naturalmente la mia attenzione verso quel sentore ed isolare ogni altra cosa (quindi ad un certo punto la mia testa non fa altro che pensare alla fame e al mangiare), io tento di resistere in maniera spasmodica costringendomi a correre visto che è uno dei metodi che mi procura un minimo di sollievo da questa fame, ma quando non si dorme e ci si alza più stanchi di quando si va a letto, tutto è in salita, in più se si pensa che ogni mattino mi devo sottoporre a clisteri a base di acqua e sale per evacuare il tutto e poter vivere come una persona normale la cosa diventa una impresa.

• Per quanto riguarda questi periodi dove c’è la fame Vi devo dire che come “cedo” ed inizio a mangiare, mangio solo ed esclusivamente carboidrati (specificatamente pane e pasta e qualche dolce), ho provato a mangiare quello che mi piace solitamente (ossia quando sto bene) ma tutto mi disgusta, mentre contrariamente quando sto bene e mangio un pezzo di pane questo non mi dice proprio nulla!!!. Poi come inizio a mangiare inizio a sudare un sacco e per i primi due giorni almeno dormo ma poi comunque ritorno ad esser insonne e quindi dormo ancor meno di prima visto che in tutto il giorno sono preda di dolori muscolari, soprattutto agli arti inferiori, che mi impediscono di muovermi e mi costringono a letto.
• una altra cosa molto strana è la quantità assurda di quanto sudo normalmente quando faccio sport del tipo per rendere l’idea perdo in media dai 2,5 ai 3 kg ogni volta che corro per tipo 1h è qualcosa con il formarsi di schiuma bianca su gambe e braccia.

• da quando ho l’iperfagia mi è stato introdotto anche aldactone 25mg ogni qualvolta che mangio poiché presento i sintomi da rialimentazione anche se nei periodi di normalità mi alimento benissimo. Infine ci tengo a dirVi che questa fame ha questa modalità on/off ossia si spegne dalla sera alla mattina senza alcun motivo quindi per esempio per una settimana mangio ogni giorno chili di roba poi una mattina mi sveglio e stop zero fame.

• A livello di dieta per anni ho seguito la classica dieta mediterranea e la stessa la ho seguita in clinica senza risultati, mentre da 6/7 mesi dopo una visita da un Medico Dietista di Mestre mi è stato ipotizzato che tutti questi sbalzi fossero dovuti alla dopamina e dunque si è optato per una dieta iper proteica con l’aggiunta di maltodestrine e aminotrofic e amminoacidi ramificati post allenamento, peccato che doveva essere affiancata da una terapia farmacologica a base di Mysimba ma il CDCA di Trento non ha voluto darmelo per via del naltraxone e dunque dopo alcuni mesi durissimi dove ho tenuto a bada a stento la fame, quest’ultima si è ripresentata prepotentemente.

• a livello farmacologico abbiamo provato di tutto con i classici SSRI di vecchia e nuova generazione, ansiolitici, in clinica persino antipsicotici, senza alcun risultato fino ad usare topiramato e successivamente topiramato associato a bupropione, le cure funzionan un tot di tempo e poi stop torna questa cosa della fame.

• per quanto concerne il quadro psicologico mi sono sottoposto ad ogni tipo di test valutativo e ad ogni sorta di percorso allorché l’ultimo psicologo in una clinica mi ha persino consigliato di vomitare ogni volta che avessi una crisi...tanto per dire che qui il disperato dovrei esser io????????????.

Riassumendo il tutto so di esser un bel casino come si potrebbe dire amichevolmente però la cosa che mi infastidisce di più è che dopo anni di battaglia io debba ancora riuscire a scrollarmi questa etichetta che mi è stata affibbiata di persona affetta da DCA non che la cosa mi disturbi capiamoci ma a me sembra che le metodologie di cura utilizzate sin ad ora per tali casi non han portato a nulla se non a dubbi sempre più crescenti in chi mi segue.

Di fatto si è notato per esempio che la glicemia è sempre in fase ipo nei periodi di normodieta (ed io non è che ne avverti molto gli effetti tranne certi giorni dove mi alzo e sono distrutto con una fame esagerata, quindi cerco di alimentarmi normalmente e purtroppo devo riposarmi stando a letto sperando che la situazione di risolvi in 24h ma se la cosa persiste, come dicevo prima, la situazione si fa sempre più pesante fino al punto dove “cedo”) con cortisolo sempre alle stelle (ma si da sempre la colpa allo sport), mentre nelle fasi di abbuffata la glicemia si attesta su valori normali ma sempre ai minimi livelli ma con trigliceridi alti e colesterolo alto. Ho pensato si trattasse di insulino resistenza ma nessuno al CDCA di Trento mi ha dato ascolto, non si è nemmeno mai effettuato un dosaggio della leptina, della grelina e della adiponectina, nulla di nulla sin ad ora.

Dunque Dottori spero di non averVi tediato con tutta questa serie di informazioni. La mia domanda è questa: è realmente possibile che questa situazione sia merito di un insulinoma o di qualche altro problema di natura endocrinologica o devo rassegnarmi al fatto che sia solo il manifestarsi di DCA?

Vi ringrazio anticipatamente per la Vostra disponibilità e Vi auguro una buona giornata.

Buonasera
Sono una donna di 63 anni. Soffro da circa 2 anni di crisi ipoglicemiche. All'inizio era una ogni tanto, ma ora stanno diventando parecchie. Non ho il diabete. Ho fatto esami sangue specifici e curva glicemica. L'endocrinologa che mi segue per osteoporosi non vi ha dato peso, ma il mio medico mi ha prescritto una visita endocrinologia, che purtroppo ci sarà solo tra qualche mese. Nel frattempo, mi arrangio come posso. Quando vado in ipoglicemia assumo 3 quadratini di zucchero o tre cucchiaini di miele e 1 pacchetto di crackers. Inizialmente questo sistema funzionava bene, ora invece la glicemia ci mette parecchio a risalire, anche assumendo altro zucchero.
La cosa mi preoccupa abbastanza.
Una domanda che pongo è: può l'acido alfalipoico farmi questo scherzo? Assumo Assonal da parecchio tempo e solo ora mi sono accorta che nel foglietto illustrativo c'è scritto che, in alcuni rari casi, può dare ipoglicemia