La Dott.ssa Patrizia Barone, dirigente medico presso l'Azienda Ospedaliero-Universitaria del Policlinico di Catania è responsabile del Centro di Riferimento Regionale per la prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare reumatologiche del bambino. La dott.ssa Patrizia Barone si occupa da oltre 20 anni di patologie autoimmuni pediatriche acquisendo documentata esperienza nell’attività diagnostica e terapeutica per le malattie specifiche. Nell’anno 2001 ha conseguito il titolo di Dottore di Ricerca discutendo una tesi su “Inquadramento clinico e diagnostico dell’Artrite Idiopatica Giovanile. Casistica Personale”. Nel 2012 ha conseguito titolo di master di formazione manageriale per dirigenti di struttura complessa con una tesi su: miglioramento continuo (BPI) di un Ambulatorio di Reumatologia Pediatrica.
Il suo campo di ricerca ha riguardato il trattamento delle forme più gravi e resistenti ai farmaci convenzionali e l’attuazione di nuovi protocolli terapeutici che prevedono l’uso dei nuovi farmaci biotecnologici.
La Dott.ssa Barone è stata individuata inoltre con DA n. 1970/2014 componente del Comitato di monitoraggio e verifica della Rete Reumatologica Regionale istituito con il DA n.01388 del 22/07/2013.
Il Centro vanta una esperienza trentennale nella diagnosi e trattamento delle malattie reumatiche infantili, dal 1998 è “CENTRO ANTARES” per lo Studio Osservazionale dei pazienti affetti da artrite reumatoide con farmaci “biologici”, individuato dall’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana La competenza reumatologica del Centro è stata riconosciuta dall’Assessorato Regionale che con il DDG n. 0662 del 25/03/2008 e DDG n.946 del 29/04/2008 lo ha individuato come Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione Diagnosi e Cura delle Malattie Rare Reumatologiche del Bambino autorizzato alla formulazione della diagnosi e alla prescrizione dei farmaci biolotecnologici per i pazienti reumatici, e delegato alla esecuzione degli opportuni controlli clinici e di laboratorio per il monitoraggio di queste tali farmaci innovativi. Il centro fa parte della rete internazionale Printo (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation).
L’attività ordinaria viene espletata in regime di Day Hospital (DH) terapeutico riservato dunque agli accessi per trattamento infusionale o infiltrativo, Ambulatoriale mediante prenotazione interna e CUP o, laddove si configuri la necessità di un approccio pluridisciplinare, in osservanza delle direttive Aziendali e Regionali, in regime di Day Service con PAC reumatologici, autorizzate alla prescrizione dei farmaci biotecnologici. Ove si ravvisi necessità di ricovero ordinario, il paziente viene appoggiato presso il reparto di appartenenza del Centro o in altri reparti di degenza del Dipartimento di Pediatria dello stesso Presidio Gaspare Rodolico, previo accordo.
Attività di consulenza presso tutte le U.O pediatriche dell’AOU Policlinico-Vittorio Emanuele e con tutti gli altri Presidi Ospedalieri della provincia ed extraprovincia mediante File Z, per la diagnosi ed il corretto inquadramento dei bambini con sospetto di patologia reumatologica.
Il Centro accoglie anche tutti i bambini dal territorio sia della provincia che delle altre province con un alto indice di attrattività, mediante prenotazione CUP ma anche con accordo diretto con il Pediatra di libera scelta. Il Centro ha infatti il compito di interfaccia con i Pediatri di libera scelta e risponde tempestivamente a richieste di prestazioni di particolare difficoltà diagnostica e\o assistenziale e\o terapeutica.
Oltre alle prestazioni diagnostiche reumatologiche il Centro eroga prestazioni terapeutiche consistenti in trattamento dei bambini con terapie infusionali complesse comprendenti anche farmaci biotecnologici, prostanoidi, immunosoppressori (Ciclofosfamide), immunoglobuline e bifosfonati, in regime di ricovero DH o mediante somministrazione di farmaci in file F e procedure infiltrative intraarticolari mediante ricovero DH.
Aree di eccellenza
Centro Specialistico della Regione individuato per la prescrizione dei farmaci biotecnologici
Centro Specialistico della Regione individuato per la prescrizione del medicinale Adalimumab per il trattamento di pazienti con uveite severa refrattaria correlata ad AIG
Diagnosi, terapia e follow-up delle uveiti
Terapia intraarticolare con corticosteroidi anche in sedazione nei bambini più piccoli o in quelli candidati ad iniezioni multiple, in saletta operatoria opportunamente adibita per procedure invasive complesse
Diagnosi e terapia delle malattie reumatiche associate a immunodeficienza
Diagnosi e terapia delle febbri autoinfiammatorie (Febbre familiare Mediterranea, Iper IgD, TRAPS, PFAPA)
Il Centro garantisce:
Percorso assistenziale e adozione di procedure organizzative che garantiscano al bambino un approccio interdisciplinare ed uno stretto follow up.
Definizione dei percorsi diagnostici-terapeutici mediante l’elaborazione e l’adozione di linee guida e/o protocolli.
Registrazione delle prestazioni effettuate, sia nella fase diagnostica, sia nella fase terapeutica (diario terapeutico), sia nella fase di follow up.
Adozione di programmi di miglioramento della qualità assistenziale.
Miglioramento gestione cartella clinica con facilitazione compilazione della relazione clinica da consegnarsi alla fine di ogni accesso (cartella elettronica, Intranet).
Accesso a banche dati nazionali ed internazionali.
Attività di supporto ai familiari dei pazienti ed ai pediatri di famiglia.
Scambi di esperienze e di informazioni con altre strutture del SSN.
Svolgimento di attività scientifica. Esperienza in attività di formazione ed aggiornamento.
ATTIVITA’ DI ASSISTENZA
Pazienti cronici in follow up:
Artrite Idiopatica Giovanile
Spondiloartropatia
Lupus Eritematoso Sistemico
Dermatomiosite Giovanile
Sclerodermia
Granulomatosi di Wegener
Vasculiti
Sindrome di Kawasaki
Sindrome di Schoenlein Henoch
Uveite Autoimmune
Infezione streptococcica
Malattia Reumatica
Febbri Ricorrenti/Malattie Autoinfiammatorie
Sindrome linfoproliferativa autoimmune.
Presenza di uno psicologo per incontri con il bambino e i genitori attraverso un approccio in regime di Day Hospital durante il quale è possibile usufruire nella stessa giornata di più diagnostiche utili al follow up, tenendo conto che la maggiorparte dei bambini arriva da extraprovincia.
Il Centro si avvale del supporto dell’Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili Sicilia MARIS ONLUS che opera in favore dei bambini affetti da patologie reumatiche al fine di assicurare ad ogni bambino affetto da malattie reumatiche il diritto ad un trattamento sanitario ottimale e ad un inserimento nella vita normale;
Diffondere informazioni ai familiari, ai medici, agli operatori sanitari, agli enti pubblici e privati su ogni argomento riguardante le malattie reumatiche infantili
Promuovere la ricerca scientifica
Supportare il Centro pediatrico affinchè possa garantire nel contempo assiduità nell'assistenza e operosità nella ricerca.
Per conseguire i propri obiettivi l’Associazione organizza e promuove dibattiti e incontri, avvalendosi anche della competenza dei più autorevoli esperti del settore. Favorisce pubblicazioni, trasmissioni radiofoniche e televisive sull’argomento e supporta le iniziative di ricercatori, enti o associazioni che possano portare un contributo allo studio e al miglioramento delle cure delle malattie reumatiche del bambino.
L’Associazione organizza inoltre, esclusivamente per il perseguimento dei fini istituzionali, attività culturali, sportive e ricreative, anche a carattere benefico e partecipa agli stessi anche in collaborazione con enti e/o organismi diversi.
Comitato Direttivo:
Presidente: Avv. Patrizia Cavallaro
Vicepresidente: Dott.ssa Patrizia Barone
Segretari: Rag. Vittoria Celano, Dott.ssa Santina Lazzara
SITO WEB: www.marisonlus.org
Le malattie Reumatiche Infantili sono patologie ad andamento cronico, spesso dolorose e invalidanti, che richiedono trattamenti prolungati nel tempo e frequenti controlli. Sono caratterizzate da processi infiammatori che possono interessare varie parti dell'organismo: articolazioni, organi ed apparati interni. Hanno comunemente un andamento cronico e possono causare gravi conseguenze come limitazioni articolari rilevanti, insufficienza renale, riduzione di crescita e seri danni oculari. Pertanto è facile comprendere come tali patologie possano essere ancora più invalidanti quando colpiscono un bambino, in cui l'aspettativa di vita è più lunga di un adulto e in cui la presenza di una patologia cronica determina un totale coinvolgimento familiare. Quindi si tratta di patologie con grande impatto sociale, soprattutto in età pediatrica. Nel loro complesso costituiscono una delle maggiori cause di disabilità nel bambino. L’incidenza è aumentata sensibilmente nel corso degli ultimi anni, si stima infatti che circa 1-2 bambini su 1.000 abbiano una malattia reumatica cronica.
