Salve, vi scrivo perché sto vivendo una situazione un po' difficile e non riesco a capire una quasi

Salve, vi scrivo perché sto vivendo una situazione un po' difficile e non riesco a capire una quasi diagnosi.
Io ho 29 anni e ho morbo di crohn diagnosticato dal 2018.
Prima della diagnosi ricordo che la mattina avevo sempre un po' di dolore alle dita delle mani e rigidità, poi non ricordo se è passato o se ormai ci ho fatto l'abitudine.
In cura da subito con infliximab e pentasa. Remissione quasi immediata.
Nel 2021 io e mio marito proviamo a fare un bambino e prima della ricerca la mia ginecologa mi segna un'infinità di esami legati all'auto immunità.
Scopro di avere ANA positivi e LAC positivo.
Nel 2022 rimango incinta mi fanno iniziare eparina, cortisone e aspirinetta e la gravidanza procede bene e si conclude con un parto naturale.
Immediatamente dopo il parto iniziano i dolori forti, migranti e che mi impedivano di muovermi senza dolore. Soprattutto a girarmi nel letto per allattare il bimbo e ad alzarmi e sedermi. Ma erano veramente forti. Passati in maniera acuta con flexiban.
Nel corso di questi due anni ho avuto spesso episodi di dolore soprattutto spalle e schiena, mai tutti i giorni e mai come nel post parto.
Mi cambiano il biologico sostituendolo con HUMIRA e introducono sulfasalazina.
Ieri al controllo dicono che posso avere una spondiloartrite entero correlata e mi segnano RM al bacino.
Nell'elenco degli esami del sangue da fare inseriscono il pannello dell'autoimmunità per sospetta connettivite.
Non riesco a parlare con loro e il controllo ce l'ho ad Agosto.
Impossibile arrivarci senza scoppiare di ansia prima.
Ho cercato su internet e mi sono impaurita tantissimo per le connettività, ho letto che la sopravvivenza è di circa 80 per cento dopo dieci anni. Che significa? Se avessi una cosa del genere è impossibile vivere altri 30/40 anni?
Piango da ieri perché non riesco a capire.
Sospettano una spondilite o una connettivite?
Nei limiti del possibile a distanza che ne dite? Che mi suggerite di fare? Oltre che aspettare Agosto... Sono molto impaurita.
Soffro anche di idrosadenite suppurativa o psoriasi ancora devono capirlo bene. E in adolescenza dopo una capillaroacopia mi diagnosticarono sindrome di raynauld. Ma a parte i geloni ai piedi quell'anno non ho mai avuto niente.