io e il mio dottore sospettiamo una sindrome di ehlers-danlos ipermobile ma con il cup non riesco a
io e il mio dottore sospettiamo una sindrome di ehlers-danlos ipermobile ma con il cup non riesco a trovare nessuna data disponibile, ho cercato fino al 2050, quindi ho deciso di fare una visita specialistica privata. posso prenotare una visita da qualsiasi genetista o deve essere uno specialista della sindrome? avrebbe senso una visita online? non voglio spendere troppi soldi perchè non ne ho e non voglio nemmeno dover rimbalzare tra medici per trovare quello giusto perchè è quello che faccio d tutta la vita. come posso trovare un medico che conosca il mio problema?
3 risposte
Gentile paziente, grazie di condividere questo dubbio. Il sospetto di sindrome di Ehlers-Danslos ipermobile richiede una valutazione clinica comprendente esame obiettivo (visita) per la valutazione di specifiche caratteristiche da parte dello specialista in genetica medica. Contestualmente viene valutata la sua storia clinica ed eventuale familiarità. Per un'accurata valutazione e nel rispetto delle sue esigenze e delle responsabilità mediche Le consiglio una valutazione clinica in presenza. La valutazione online può esserLe eventualmente utile in parallelo (non in sostituzione) nel fornirLe delle informazioni riguardante le caratteristiche della condizione.
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Gentile utente, la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile viene generalmente diagnosticata in base alla presenza di fattori clinici specifici, per cui potrebbe essere opportuno eseguire approfondimenti multispecialistici. Raccomando pertanto di rivolgersi ad un genetista che operi in uno dei centri di riferimento nazionali per la patologia, può trovare l'elenco sul sito del Ministero della Salute - portale malattie rare (www malattierare.gov.it/centri_cura/ricerca)
Buonasera, per il sospetto diagnostico in questione le consiglierei sicuramente una visita in presenza in quanto il medico genetista deve valutare dei parametri (segni) specifici di iperlassità legamentosa (che non è presente soltanto nella sindrome citata). Le consiglierei il Dott. Marco Castori, ma dipende soprattutto dalla sua regione di residenza. Dott.ssa Maria Minelli
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