Ho forse una sarcoidosi cutanea non ancora confermata perchè nessuno indaga. ipotizzano malattie da

Buongiorno,

mi dispiace molto per la situazione che sta vivendo, perché da quello che descrive emerge non solo un problema medico, ma anche una forte frustrazione legata al fatto di non avere ancora una diagnosi chiara dopo tanto tempo. È comprensibile sentirsi “invisibili” quando si fanno terapie senza avere un quadro definito.

Le dico con chiarezza una cosa importante: prima di parlare di sarcoidosi cutanea è fondamentale avere una diagnosi certa, e questa non si basa solo sull’osservazione clinica. Nella maggior parte dei casi serve una biopsia cutanea con esame istologico, eventualmente associata ad altri accertamenti (esami del sangue, imaging), perché la sarcoidosi può simulare molte altre patologie dermatologiche.

Nel suo caso, il fatto che si parli anche di psoriasi pustolosa rende il quadro ancora più complesso, perché:

alcune forme di psoriasi possono avere aspetti atipici
esistono altre dermatosi infiammatorie che possono essere confuse tra loro
le terapie immunosoppressive “a tentativi” senza diagnosi precisa rischiano di non essere efficaci o di creare solo effetti collaterali, come lei sta sperimentando

Quindi sì, la direzione è corretta: non tanto uno “specialista della sarcoidosi” in senso stretto, ma un centro dermatologico di riferimento, abituato a gestire patologie infiammatorie complesse e a fare diagnosi differenziale.

Il punto chiave adesso è cambiare approccio:
1) non continuare con terapie senza diagnosi
2)ma arrivare a una definizione chiara del quadro clinico

Questo spesso richiede:

rivalutazione completa della storia
eventuale biopsia (se non già fatta o se poco conclusiva)
inquadramento sistemico se si sospetta sarcoidosi

Capisco anche quanto l’aspetto estetico stia incidendo sulla sua vita quotidiana, ed è un aspetto che non va minimizzato.