Buongiorno, mi chiamo Antonio, ho 26 anni, e da due anni soffro di una forma complessa di disauto
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Buongiorno,
mi chiamo Antonio, ho 26 anni, e da due anni soffro di una forma complessa di disautonomia. Inizialmente era stata diagnosticata come sindrome POTS, ma da alcuni mesi, in seguito a un'influenza, il quadro clinico è peggiorato: attualmente presento una grave intolleranza ortostatica con adrenalina e dopamina basse nel sangue e assenza della tachicardia compensatoria.
Negli ultimi esami risultano elevati lattato, LDH e CPK. Purtroppo, al momento sono allettato e soffro di poliuria con assente ritenzione idrica. L’ipotensione non è solo ortostatica ma presente anche a riposo, con evidenti segni di blood pooling agli arti superiori.
La mia sintomatologia è iniziata dopo una timectomia totale, effettuata per la presenza di autoanticorpi anti-AChR, i quali sono successivamente rientrati dopo l'intervento. Recentemente sono risultato positivo agli autoanticorpi anti TS-HDS, che suggeriscono una possibile causa autoimmune alla base della mia condizione.
Vorrei sapere se esistono centri specializzati sul territorio nazionale che possano prendere in carico la mia situazione e offrire un trattamento mirato, almeno per la gestione dell’ipotensione severa.
Ringrazio in anticipo per la disponibilità e resto in attesa di un gentile riscontro.
Cordiali saluti,
Antonio
mi chiamo Antonio, ho 26 anni, e da due anni soffro di una forma complessa di disautonomia. Inizialmente era stata diagnosticata come sindrome POTS, ma da alcuni mesi, in seguito a un'influenza, il quadro clinico è peggiorato: attualmente presento una grave intolleranza ortostatica con adrenalina e dopamina basse nel sangue e assenza della tachicardia compensatoria.
Negli ultimi esami risultano elevati lattato, LDH e CPK. Purtroppo, al momento sono allettato e soffro di poliuria con assente ritenzione idrica. L’ipotensione non è solo ortostatica ma presente anche a riposo, con evidenti segni di blood pooling agli arti superiori.
La mia sintomatologia è iniziata dopo una timectomia totale, effettuata per la presenza di autoanticorpi anti-AChR, i quali sono successivamente rientrati dopo l'intervento. Recentemente sono risultato positivo agli autoanticorpi anti TS-HDS, che suggeriscono una possibile causa autoimmune alla base della mia condizione.
Vorrei sapere se esistono centri specializzati sul territorio nazionale che possano prendere in carico la mia situazione e offrire un trattamento mirato, almeno per la gestione dell’ipotensione severa.
Ringrazio in anticipo per la disponibilità e resto in attesa di un gentile riscontro.
Cordiali saluti,
Antonio
deve rivolgersi al policlinico Federico II dalla professoressa Nolano esperta in sistema nervoso autonomico
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