Buongiorno, dopo ecg e visita cardiologica e successivamente esami genetici, hanno riscontrato a me
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Buongiorno,
dopo ecg e visita cardiologica e successivamente esami genetici, hanno riscontrato a me (38 anni) mio figlio (6 anni) e mia figlia (3 anni) il QT lungo di tipo ereditario tipo LQTS tipo 2.
In famiglia non abbiamo mai avuto eventi avversi tipo svenimenti / morte improvvisa. Mio padre (portatore) si ricorda che i suoi genitori e suoi nonni sono morti oltre gli 85 anni di cause naturali (vecchiaia).
I valori QTc mio e dei miei figli rientrano nella norma <440 eccetto un holter fatto a mio figlio l’anno scorso dove arrivava in un picco a 485.
Ho letto varie linee guida per questa sindrome, a Pavia dove siamo in cura ci “obbligano” a prendere tutti e 3 i betabloccanti.
Volevo capire quanto conta la familiarità negativa a eventi avversi e se è possibile non ricorrere alla terapia ma rimanere monitorati (magari facendo ecg / holter) evitando di prendere dei betabloccanti (specialemente a dei bambini cosi piccoli). Ovviamente anche lo sport sarà moderato. Non vorrei che essendo una malattia con pochi casi, nel dubbio danno la terapia a tutti facendoti vivere in una campana di vetro.
Ovviamente vorrei anche capire i rischi che corro.
Grazie
dopo ecg e visita cardiologica e successivamente esami genetici, hanno riscontrato a me (38 anni) mio figlio (6 anni) e mia figlia (3 anni) il QT lungo di tipo ereditario tipo LQTS tipo 2.
In famiglia non abbiamo mai avuto eventi avversi tipo svenimenti / morte improvvisa. Mio padre (portatore) si ricorda che i suoi genitori e suoi nonni sono morti oltre gli 85 anni di cause naturali (vecchiaia).
I valori QTc mio e dei miei figli rientrano nella norma <440 eccetto un holter fatto a mio figlio l’anno scorso dove arrivava in un picco a 485.
Ho letto varie linee guida per questa sindrome, a Pavia dove siamo in cura ci “obbligano” a prendere tutti e 3 i betabloccanti.
Volevo capire quanto conta la familiarità negativa a eventi avversi e se è possibile non ricorrere alla terapia ma rimanere monitorati (magari facendo ecg / holter) evitando di prendere dei betabloccanti (specialemente a dei bambini cosi piccoli). Ovviamente anche lo sport sarà moderato. Non vorrei che essendo una malattia con pochi casi, nel dubbio danno la terapia a tutti facendoti vivere in una campana di vetro.
Ovviamente vorrei anche capire i rischi che corro.
Grazie
Sottolineo che Pavia è il Centro di riferimento per tali patologie e quindi con la maggior esperienza in termini di prevenzione e cura. Detto ciò, la terapia con B-litico deve essere considerata con "prevenzione" dell'evento avverso (a volte infausto) e non solo trattamento dopo un sintomo. Quindi consiglierei di continuare il trattamento in corso. Lascio comunque la parola a chi avesse più esperienza in tale campo.
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Purtroppo è un terreno delicato. Il beta bloccante non migliora i sintomi ma serve per prevenire un primo evento che, nel caso del QT lungo, potrebbe essere anche la morte improvvisa. Detto ciò la storia familiare è fondamentale xché la terapia medica non è efficace nel 100% nei pazienti
Concordo con l'assunzione del beta bloccante il cui scopo non è quello di curare la malattia ma quello di prevenire gravi aritmie. E' necessario, inoltre, tenere a mente che vi sono dei farmaci che non dovrebbero essere assunti o assunti con attenzione in pazienti con QT lungo. La lista di tali farmaci è reperibile sul sito web ed è costantemente aggiornata.
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