Salve, sono in una fase di confusione sul come procedere e da quale specialista farmi seguire. Spie

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Salve,
sono in una fase di confusione sul come procedere e da quale specialista farmi seguire. Spiego a grosso modo tutta la mia situazione. Non so da dove iniziare, ma ci provo, lo scopo è essere indirizzata sulla strada giusta......in anticipo grazie.
Ho selezionato come specializzazione del tema "reumatologia", ma in realtà non lo so (NEUROLOGO, FISIATRA, ORTOPEDICO, NEUROCHIRURGO, OSTEOPATA spero mi suggeriate voi ....)
Ho 41 anni, normo peso, sempre in attività, regolare attività fisica da sempre e mai sovrappeso. Due gravidanze. Lavoro molto seduta, e sto molto in auto. Niente sforzi fisici (se non quelli che facevo in palestra).
Premessa: ho sempre sofferto di dolori diffusi (associandoli alle attività fisiche che regolarmente svolgevo) e di disturbi del sonno e stanchezza cronica (da 15 anni più o meno) con continui risvegli e sono poco ristoratore, con conseguente stanchezza. Eseguita anni fa polisonnografia da cui si evincono ipoapnee e desaturazioni. Nulla più. Fatto sta che ho sempre avuto sonno disturbato.
Da sempre combatto con dolori addominali (intestino irritabile, colon irritabile, meteorismo e flogosi cronica antrale).
Detto questo, arrivo al passaggio successivo.
Sapevo già di soffrire di cervicobrachialgia con addormentamento arti superiori per la presenza di inversione lordosi, dischi disidratati intersomatici, protusioni discali posteriori a sede mediana e paramediana C5-C6 e C6-C7 nonchè C7-D1.
Ma non credevo fosse così male, gestivo tutto.
Poi arriva "lo schianto".
Marzo 2024 inizio ad avere problemi alla schiena: in L4-L5 voluminosa ernia discale posteriore mediana e paramediana destra, a sviluppo discendente per tutto il soma L5 che comprime il sacco durale e la radice omolaterale.
L5-S1 protusione discale posteriore mediana e paramediana che impronta il sacco durale e le tasche radiscola S! di ambo i lati.
L4-L5 e L5-S1 spessore e segnale ridotti in T1 per degenerazione.
Segni di spondilosi dei metameri.
Cisti liquorale radicolare posteriore al soma S3 (Tarlov).
Ne consegue un blocco di un mese con lombosciatalgia acuta DX, formicolii, piede cadente e dolori lancinanti.
Dopo terapia con fiale nicetile e soldesam, miorilassanti, integratori vitaminici, riposo e Tecar, massoterapia e benestare del neurochirurgo, mi riprendo e continuo con posturale, pilates e mezieres.
Sto "bene" per 10 mesi.........
Gennaio 2025 recidiva, ma stavolta a sinistra, con sintomi peggiorati e riferiti, come aumentati e diffusi anche in altre zone.
Stessa terapia ma niente,
Febbraio 2025 continua seconda ricaduta, prima ancora di riprendermi da quella del mese precedente.
Dolori lombosciatalgici, sento anche delle pulsazioni forti (oltre ai noti formicolii e piede cadente SX) quindi eseguo anche ecodoppler arti inferiori da cui emerge solo ispessimento intimale diffuso e tutto il resto nella norma. Dolori neuropatici in aumento nonostante le sirighe e sedute dal posturologo.
Nulla. Quindi inizio ad assumere Ecubalin 75 mg la sera, oltre agli integratori e inizio un ciclo di Laser, Tenstransciatico dx e sx, magnetoterapia.
Sto meglio ma continuo ad avere dolori diffusi.
Inoltre da gennaio a marzo ho avuto, in concomitanza con quanto scritto sopra, due impastamenti al colon e dolori addominali triplicati rispetto ai soliti cronici dolori che ho sempre pensato fossero per sindrome intestino/colon irritbile. Ma mai era successo così forte e in concomitanza anche di questa lomboscialgia acutissima, peggiorne della precedente, nonostante dalla nuova recente risonanza nulla è variato se non che l'ernia L4-L5 si è addirittura ridotta, è piccola. Ma a SX.
Stavolta ho avuto dolori lancinanti alla natica, in prossimità del tensore della fascia e alla capsula articolare.
Sono due mesi che se piego le gambe al petto, o cammino con ampia falcata mi tirano i legamenti o altro (non so identificare il posto) è sia a dx che sx tra legamento ileo femorale, o pubo femorale e tutta la zona acetabolare.
Ho iniziato ad avere anche fastidi senza dolore al ginocchio, che da un mese schricchiola in maniera imbarazzante, tra rotula e menisco. A volte devo manterlo per "accompagnarlo" a schioccare in maniera soddisfacente e per "zittirlo" per qualche tempo in più... Devo fare rm bacino e rx ginocchio ...
Ancora non mi riprendo da tutto il dolore che ho dovuto sopportare, sono distrutta e stanca e non so più che fare.
Ho anche eseguito analisi del sangue specifiche per i reumatismi su suggerimento del medico curante e fisiatra che mi seguono scrupolosamente, nonostante pare non trovi mai pace, sono da rottamare (e credetemi sono una persona solare che nasconde bene le sofferenze perchè pratico la "distrazione" come prima cura e la "gratitudine" per le altre cose positive che ho intorno, così non mi deprimo e reagisco costantemente) Ebbene, sono risultata sieronegativa ai seguenti esami: VES, PCR, Reuma test, emocromo, QPE, AST, ALT, fosfatasi alcalina, calcio, fosforo, uricemia, creatinina, glicemia, LDH, es urina, 25(OH)vitaminaD solo la vitamina d3 è insufficiente (come sempre anche l'anno scorso).

Cos'è che mi affligge? La cisti di Tarlov ha innescato le neuropatie e dolori diffusi e riferiti? Ho la fibromialgia? Qualche tipo di malattia "reumatoide" non rintracciabile dal sangue? O sono le ernie e protusioni/degenerazioni e spondilosi a farmi questo?
Da quale specialista devo farmi seguire adesso, oltre al fisiatra?
Ortopedico? Neurologo? Reumatologo? O tutti e quattro? Non so davvero se ci sia correlazione tra tutte le cose che ho cercato, da ignorante in materia, di spiegarvi.
Vi ringrazio per l'attenzione che mi riserverete.

Buon lavoro.
Dott. Umberto Collina
Reumatologo, Terapista del dolore
Cicciano
Gentile Signora,
la ringraziamo innanzitutto per aver condiviso in modo così chiaro, dettagliato e sincero il suo percorso di salute. Comprendiamo perfettamente il suo stato di disorientamento e la fatica che può derivare da una condizione complessa e persistente, come quella da lei descritta.
Il quadro che espone è effettivamente multifattoriale e multisistemico, caratterizzato da un insieme di sintomi neurologici, osteo-articolari, posturali, viscerali e sistemici (stanchezza cronica, insonnia, dolori diffusi) che necessitano un approccio integrato e multidisciplinare. Le sue domande sono assolutamente pertinenti e rivelano un grande sforzo di comprensione e consapevolezza, che meritano una risposta articolata e responsabile.
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Cosa può esserci alla base?
1. Coinvolgimento neurologico e vertebrale
Le sue ernie e protrusioni cervicali e lombari, associate a segni di spondilosi e alla presenza della cisti di Tarlov, possono certamente spiegare molte delle manifestazioni neuropatiche (formicolii, piede cadente, lombosciatalgie, dolori irradiati), sia a livello meccanico/compressivo, sia attraverso processi infiammatori locali.
La cisti di Tarlov, seppur spesso asintomatica, può contribuire a dolore pelvico, lombare, neuropatie radicolari e sintomi atipici se posizionata in modo critico, come nel suo caso.
2. Possibile sindrome fibromialgica
Alla luce della stanchezza cronica, disturbi del sonno, dolori diffusi non spiegati pienamente da alterazioni strutturali, negatività degli esami reumatologici e infiammatori, non si può escludere una sovrapposizione con una sindrome fibromialgica, oggi sempre più riconosciuta anche in concomitanza con altre patologie vertebrali e intestinali.
3. Disfunzione posturale globale e possibile coinvolgimento miofasciale/articolare
Il fatto che lei descriva dolore riferito a livello del tensore della fascia lata, articolazioni coxo-femorali, e ginocchio, con alterazioni biomeccaniche (scricchiolii, tensioni), può indicare un coinvolgimento posturale importante e squilibri muscolari secondari alle alterazioni strutturali della colonna. Questo aspetto andrebbe indagato con attenzione da uno specialista in riabilitazione funzionale posturale o fisiatria avanzata.
4. Possibile correlazione viscerale
I disturbi intestinali, in peggioramento durante le fasi acute del dolore lombare, fanno pensare anche a una possibile interconnessione tra sistema enterico e sistema nervoso centrale/periferico, oggi ampiamente studiata. L’intestino irritabile potrebbe essere aggravato da un aumento del tono simpatico, da uno stato infiammatorio di basso grado cronico o da alterazioni del pavimento pelvico.
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Da dove partire ora?
Vista la complessità del caso, il nostro consiglio è di affidarsi a un’équipe multidisciplinare composta da:
• Fisiatra esperto in dolore cronico e neuro-riabilitazione, che coordini il percorso
• Neurologo, per inquadrare il quadro neuropatico
• Neurochirurgo, per rivalutare con attenzione la cisti di Tarlov e le ernie
• Reumatologo, per escludere forme sieronegative o reumatismi non classici (come spondiloartriti) e l’eventuale fibromialgia
• Psicologo o terapista del dolore, per supportare nella gestione del dolore cronico e stress correlato
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Cosa può fare nel frattempo?
• RM bacino e RX ginocchio, come già previsto, saranno utili a chiarire la componente articolare
• Valutazione della vitamina D3 e integrazione adeguata, da monitorare con il medico curante
• Tenere un diario dei sintomi, annotando ogni peggioramento o correlazione (alimentazione, postura, sonno)
• Considerare, se non già fatto, una valutazione gastroenterologica funzionale per l’intestino
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In sintesi
Lei non è da “rottamare”, anzi: ha una straordinaria capacità di resilienza e sta facendo tutto il possibile per affrontare una condizione realmente complessa, che richiede tempo, coordinazione specialistica e approccio globale. Non è sola: esistono strutture e professionisti in grado di aiutarla, serve solo essere guidati con ordine e metodo.
Le auguriamo di cuore che questo sia l'inizio di una fase nuova, più chiara e meno dolorosa.
Un cordiale saluto e restiamo a disposizione.

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