Gentilissimi, mi chiamo Carmelina, ho 28 anni e sono una ragazza con distrofia muscolare fin dall
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Gentilissimi,
mi chiamo Carmelina, ho 28 anni e sono una ragazza con distrofia muscolare fin dalla nascita.
Dall’età di 11 anni sono collegata a un ventilatore meccanico h24.
Da alcuni anni sto riscontrando un problema che mi crea grosse difficoltà: la formazione di tappi di muco molto grandi, che non riesco a rimuovere con l’aspirazione.
Spesso questi non fuoriescono nemmeno durante il cambio di cannula; al contrario, capita che si stacchino proprio in quel momento e mi ostruiscano i bronchi, con grande fatica poi a espellerli, per fortuna la maggior parte delle volte riesco a farli uscire dalla bocca.
L’ultimo tentativo in ospedale è stato il passaggio da una cannula n.6 cuffiata a una n.7 fenestrata, ipotizzando che il problema fosse legato alla cuffia interna, ma purtroppo non è servito a risolverlo.
Ho già provato sia il deumidificatore che l’acqua fisiologica, ma senza risultati.
Vorrei chiedere se esistono strategie, dispositivi o approcci che possano aiutarmi a ridurre la formazione di questi tappi o a gestirli più efficacemente.
Ringraziando per l’attenzione.
Cordiali saluti
mi chiamo Carmelina, ho 28 anni e sono una ragazza con distrofia muscolare fin dalla nascita.
Dall’età di 11 anni sono collegata a un ventilatore meccanico h24.
Da alcuni anni sto riscontrando un problema che mi crea grosse difficoltà: la formazione di tappi di muco molto grandi, che non riesco a rimuovere con l’aspirazione.
Spesso questi non fuoriescono nemmeno durante il cambio di cannula; al contrario, capita che si stacchino proprio in quel momento e mi ostruiscano i bronchi, con grande fatica poi a espellerli, per fortuna la maggior parte delle volte riesco a farli uscire dalla bocca.
L’ultimo tentativo in ospedale è stato il passaggio da una cannula n.6 cuffiata a una n.7 fenestrata, ipotizzando che il problema fosse legato alla cuffia interna, ma purtroppo non è servito a risolverlo.
Ho già provato sia il deumidificatore che l’acqua fisiologica, ma senza risultati.
Vorrei chiedere se esistono strategie, dispositivi o approcci che possano aiutarmi a ridurre la formazione di questi tappi o a gestirli più efficacemente.
Ringraziando per l’attenzione.
Cordiali saluti
Penso sia utile rivolgersi a centri di riabilitazione neuromuscolare e respiratoria, adusi al trattamento di tali patologie
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Buongiorno, la cannula di maggiori dimensioni potrebbe aiutarla, bisognerebbe potenziare al massimo la terapia fluidificante delle secrezioni, avere una buona idratazione così da dar modo alla terapia di funzionare al meglio.
Le auguro buona giornata.
Le auguro buona giornata.
Buongiorno, sono disponibili le macchine della tosse che permettono a domicilio di mobilizzare le secrezioni proprio per evitare quanto riferito o comunque limitarlo nel tempo. Ne puo parlare con i colleghi che presumo vengono a domicilio in viiste di controllo
puo chiedere al suo medico neurologo di riferimento se la macchina per la tosse può aiutarla
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