Buongiorno, due mesi fa mi è stata diagnosticata una trombosi retinica parcellare, presumibilmente
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Buongiorno,
due mesi fa mi è stata diagnosticata una trombosi retinica parcellare, presumibilmente causata dall'ipertensione (che nel frattempo, sto gestendo con discreto successo). Pochissimi gli effetti iniziali sulla vista: qualche macchia in zona periferica, così il dottore ha deciso di non far nulla e di attendere la soluzione spontanea della cosa (ovviamente trattando l'ipertensione). Dopo un mese il controllo era ok, le emoraggie sembravano molto più "sfumate" rispetto alla versione dell'OCT e Fluoroangiografia del mese precedente. Di colpo, il problema subisce un'impennata: da "qualche macchia" visibile solo sbattendo velocemente le palpebre si passa a decine e decine di macchie che mi coprono almeno il 50% del campo visivo, e soprattutto la parte centrale (macula). Inizio ad avere seri problemi nell'uso del PC, guardando la TV alcune parti di immagine scompaiono, inizio in pratica ad avere punti ciechi molto vistosi ed estremamente fastidiosi. Corro nuovamente dal medico che constata un forte peggioramento (motivo ora ignoto) e un edema maculare molto pronunciato. Decide di agire subito (entro 24h) con un'iniezione intravitreale, che faccio senza esitazione. La situazione sembrava migliorata i primi 2 giorni: rimanevano tutti i punti ciechi (cioè la cosa peggiore), ma attorno ad essi è come se notassi una sensazione di "pulizia" maggiore del quadro visivo, che di fatto mi aiutava molto. Passano altri 3 giorni e bum: nuova macchia esattamente al centro del campo visivo, completamente cieca e opaca (in pratica non ci vedo attraverso). E così ricomincia il calvario: un punto cieco delle dimensioni di una palla da golf in mezzo alla visione e tentativo disperato di vivere come prima ma con una fatica che potete immaginare.
Ora, volevo solo capire secondo voi cosa mi devo aspettare (posto che sono seguito, ma credo sia giusto anche un confronto esterno): cioè possibile che in quasi 3 mesi non si sia assorbita una sola minuscola emoraggia e che se ne continuino a formare? Che l'anti VEGF abbia fatto effetto per DUE (!!!) giorni e poi sia ripartito il peggioramento? Il fatto di tornare ai 12/10 di prima l'ho ormai dimenticato, ma vorrei non perdermi d'animo e lottare per avere nuovamente una vista almeno utile: che possibilità ho, in concreto? La forte componente ansiosa dipende dal fatto che peggiora sempre, di continuo, a parte i primi due giorni dopo l'iniezione non credo di aver mai (MAI) visto un miglioramento. Certo è che se non la smette, posso dare addio a un occhio e speriamo solo che l'altro regga...
Luca
due mesi fa mi è stata diagnosticata una trombosi retinica parcellare, presumibilmente causata dall'ipertensione (che nel frattempo, sto gestendo con discreto successo). Pochissimi gli effetti iniziali sulla vista: qualche macchia in zona periferica, così il dottore ha deciso di non far nulla e di attendere la soluzione spontanea della cosa (ovviamente trattando l'ipertensione). Dopo un mese il controllo era ok, le emoraggie sembravano molto più "sfumate" rispetto alla versione dell'OCT e Fluoroangiografia del mese precedente. Di colpo, il problema subisce un'impennata: da "qualche macchia" visibile solo sbattendo velocemente le palpebre si passa a decine e decine di macchie che mi coprono almeno il 50% del campo visivo, e soprattutto la parte centrale (macula). Inizio ad avere seri problemi nell'uso del PC, guardando la TV alcune parti di immagine scompaiono, inizio in pratica ad avere punti ciechi molto vistosi ed estremamente fastidiosi. Corro nuovamente dal medico che constata un forte peggioramento (motivo ora ignoto) e un edema maculare molto pronunciato. Decide di agire subito (entro 24h) con un'iniezione intravitreale, che faccio senza esitazione. La situazione sembrava migliorata i primi 2 giorni: rimanevano tutti i punti ciechi (cioè la cosa peggiore), ma attorno ad essi è come se notassi una sensazione di "pulizia" maggiore del quadro visivo, che di fatto mi aiutava molto. Passano altri 3 giorni e bum: nuova macchia esattamente al centro del campo visivo, completamente cieca e opaca (in pratica non ci vedo attraverso). E così ricomincia il calvario: un punto cieco delle dimensioni di una palla da golf in mezzo alla visione e tentativo disperato di vivere come prima ma con una fatica che potete immaginare.
Ora, volevo solo capire secondo voi cosa mi devo aspettare (posto che sono seguito, ma credo sia giusto anche un confronto esterno): cioè possibile che in quasi 3 mesi non si sia assorbita una sola minuscola emoraggia e che se ne continuino a formare? Che l'anti VEGF abbia fatto effetto per DUE (!!!) giorni e poi sia ripartito il peggioramento? Il fatto di tornare ai 12/10 di prima l'ho ormai dimenticato, ma vorrei non perdermi d'animo e lottare per avere nuovamente una vista almeno utile: che possibilità ho, in concreto? La forte componente ansiosa dipende dal fatto che peggiora sempre, di continuo, a parte i primi due giorni dopo l'iniezione non credo di aver mai (MAI) visto un miglioramento. Certo è che se non la smette, posso dare addio a un occhio e speriamo solo che l'altro regga...
Luca
Buongiorno, il trattamento con l'iniezione che ha effettuato non consiste in un trattamento una tantum ma in un ciclo di 3 o più iniezioni a cadenza mensile. Si tratta infatti di una patologia cronica e in cronico va trattata. Se dovesse risultare resistente a tale trattamento esistono altri farmaci che è possibile utilizzare. Inoltre quello con le iniezioni intravitreali non è l'unico approccio terapeutico alla sua patologia.
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