Buongiorno dottori, mio figlio ha 3 anni è nato con un linfoangioma in mezzo ai 2 occhi tendente di

Buongiorno dottori, mio figlio ha 3 anni è nato con un linfoangioma in mezzo ai 2 occhi tendente di più verso l'occhio sx. Operato più volte (dove hanno asportato una piccola capsula pensando fosse cistica, poi in seguito hanno smentito dicendo che la capsula non andava toccata e che era di natura linfatica). Terapia con propanololo. Fino l'anno scorso dall'occhio usciva sangue misto a lacrime. Poi all'improvviso tutto si è fermato e adesso dopo un anno si presenta con un edema sottopelle in quella regione come se ci fosse sangue pronto ad uscire ed ogni tanto esce un po' di sangue. La vista la teniamo sotto controllo e non è cambiata per nulla. Siamo disperati. Ci Hanno proposto un farmaco di ultimissima generazione. Inoltre ci hanno proposto anche la sclerosante ma rischiosa in quanto troppo vicino all' occhio. Cosa dobbiamo fare ma soprattutto a chi dobbiamo rivolgerci? Grazie mille