buonasera, ho 43 anni (donna) sono affetta da una malattia multiorgano a partenza autoimmune viscera
buonasera, ho 43 anni (donna) sono affetta da una malattia multiorgano a partenza autoimmune viscerale (LES, SS, Sarcoidosi polmonare) Per multiorgano s'intende proprio quasi tutto, per restare il più concisa possibile diciamo.. solo nell'ultimo anno a livello neuro-motorio si è aggiunta una forma di Atassia diagnosticata e vasculite (si sospetta anche cerebrale ma non è ancora detto.. sistemica invece sì da anni). Sono sottoposta a diverse terapie, molte davvero, compresi immunosoppressori - Methotrexate, Betabloccanti per il cuore, farmaci per i polmoni (bpco, bronchiectasie) etc, per ossa, muscoli, tendini etc, + terapia del dolore severo . La mia vita prosegue tra alti e bassi come si può immaginare, ma riconosco quando c'è qualcosa di diverso e nelle ultime 2 settimane qualcosa è cambiato. Sono costretta ad usare il deambulatore anche per fare pochi passetti dentro casa, poiché sto soffrendo di vertigini acute che non avevo mai avuto.. l'attacco dura poco meno di 3 o 4 minuti, durante i quali mi è impossibile aprire gli occhi.. vedo doppio, la stanza e tutto gira o forse sono io a girare non saprei. Durante questi capogiri/vertigini, le gambe si intorpidiscono più del solito (ho distonia, parkinsonismo anche ma è sensazione ben diversa..) non riesco a muoverle e quando ci ho provato perchè ero sola sono caduta a terra facendomi male.. Mi hanno detto di provare a far controllare a chi è con me se vi è nistagmo durante o appena dopo le crisi ma no.. non sembra vi sia. Ciò che posso dire io, a parte che il tutto si è scatenato così senza una causa apparente una decina di gg fa più o meno, è aumentata l'inappetenza, la nausea, la debolezza articolare con formicolio ai 4 AA II e SS e ho notato che l'attacco più grave di vertigine si scatena quando piego la testa, per quanto possibile perché onestamente ho dolenzia al collo non posso piegarlo in particolare a SX, in avanti e indietro. **Stavolta cari medici non capisco davvero cosa possa essere, benché io sia tutta un "cerotto" credetemi questa è nuova, condizione peraltro molto antipatica perché le vertigini sono forti a volte fino a provocare il vomito. So che senza una visita e altri dati è difficile ma se aveste delle idee.. sulle quali far concentrare le mie Equipe ormai esauste Ve ne sarei davvero grata, altrimenti vi sono grata lo stesso per avermi letto. Un caro saluto
1 risposta
Buonasera sig.ra mi dispiace della coplessità sintomatologica derivante dalle pluripatologie di cui lei soffre; certo lei è un caso complesso,ed è difficile darle delle risposte esaustive ,ma riflettendo sui farmaci che assume,tra cui gli immunosoppressori,non è da escludere che le vertigini siano un effetto collaterale a tali farmaci,ma del resto lei ,da quello che ho capito,necessita di questa terapia. Quindi dovrebbe informare il medico che glielo ha prescritto e informarlo.Altra cosa da fare è undagare sul rachide cervicale e fare una RM rachide cervicale.Vorrei esserle più utile,ma risulta difficile farlo ,senza conoscerla,avere in manotutto il quadro clinico.Comunque non si scoraggi.Resto a sua disposizione.
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