Buonasera a tutti, scrivo questo messaggio anche perché temo che il precedente, che pensavo di aver

Buonasera a tutti, scrivo questo messaggio anche perché temo che il precedente, che pensavo di aver pubblicato, sia finito da qualche parte in qualche cache e non sia mai arrivato alla vostra attenzione. Sono un ragazzo di 21 anni e mi trovo in una situazione molto delicata e debilitante. 3 anni fa mi è stata diagnosticata una malattia autoimmune, la miastenia gravis oculare, la cui terapia prevedeva l’assunzione di massicce dosi di cortisone, 25 mg/die, mestinon e pantorc. All’inizio la mia condizione,vista soprattutto la diplopia che ne derivava, era talmente debilitante che a fronte di “piccoli effetti collaterali” intestinali mi sembrava giusto proseguire. Mai cosa fu più sbagliata. Dopo un anno i problemi intestinali erano insopportabili, spesso avevo diarrea, ma soprattutto dolore addominale e tanta tanta aria, il che ha portato alla sospensione del mestinon, primo indicato responsabile visti i suoi effetti lassativi, inutile dire che non è migliorato nulla. Fortunamente sono riuscito a domare la miastenia scendendo nelle dosi di cortisone fino ad un blando dosaggio di 5 mg a giorni alterni, sospendendo il pantorc che si riteneva altro responsabile dei problemi intestinali. Devo dire che a quel punto si sono osservati dei miglioramenti, sebbene l’aria nella pancia non è mai diminuita.Consultandomi con il medico di base e facendo degli esami di rito sono stato liquidato con un colon irritabile. Preciso:
•Le analisi del sangue hanno escluso celiachia, problemi alla tiroide ed infezioni varie (ves)
•L’esame della calprotectina, negativo con valore molto basso, ha escluso la presenza di malattie croniche intestinali (o almeno così sostiene il medico)
•Non ho eseguito breath test per il lattosio avendo avuto sempre un po’ di problemi a digerirlo (ho preferito dunque rimuoverlo dalla dieta quanto più possibile quel poco che ne assumevo in maniera autonoma)
Il punto è questo: A febbraio ho sospeso il cortisone in accordo con il neurologo per fare un “test” sui sintomi della mia condizione autoimmune, ahimè fallito. Ciò mi ha portato a dover rialzare la dose di cortisone e inutile dirlo, un mese di pantorc è bastato a compromettere quei pochi risultati che avevo raggiunto, quindi mi è stato sospeso e sotituito con una combo di magaldrato e gaviscon. Ora i sintomi sono un po’ rientrati, le feci sono di nuovo formate ma basta poco, anche una semplice cotoletta fritta a compromettermi tutto, aumentando il giorno dopo le evacuazioni con feci molli e tanto gas.
Accetto la diagnosi di colon irritabile “autoindotto” dai farmaci, come sostiene il mio medico di base, anche perché ho notato un peggioramento dei sintomi in concomitanza con gli esami universitari e lo stress che ne deriva, cosa in linea con l’IBS. Tuttavia perdonatemi ma, da quando mi hanno trovato questa condizione autoimmune molto rara, la mia fiducia nella giustizia universale è scesa, e ogni volta temo di avere chissà quale altra condizione rara e debilitante. Vorrei sapere se, come sostiene il mio medico forte soprattutto dell’esame della calprotectina negativo, si può escludere il morbo di chron e soprattutto il tumore, due condizioni che mi spaventano molto, paura per la quale probabilmente ancora non ho fatto una colonscopia (il medico lo ritiene un esame “inutile” a fronte dei sintomi per quanto invasivo si presenta e mi ha consigliato di rilassarmi). Devo precisare che mi è capitato forse in 2/3 occasioni in presenza di feci poco formate di notare dopo un paio di passaggi delle tracce di sangue rosso vivo sulla carta igenica, in particolare un episodio, dove ho avuto solo espulsione di muco dall’ano, senza feci, misto a poco sangue, episodio al quale il mio medico ha dato poco peso essendo susseguito ad una festa (cibi zuccherati e alcol come causa scatenante). Cosa mi suggerite di fare? Onestamente questo approccio del “ti sei distrutto con i farmaci ora devi solo accettare il colon irritabile e rilassarti” non mi fa impazzire, non mi da sicurezze e mi lascia un po’ perplesso. Ora conduco, lo ripeto, una vita discreta (qualche blando dolorino ogni tanto, sicuramente sopportabile rispetto alle coliche che mi capitava di avere, accompagnato dalla flatulenza, soprattutto la sera) ma basta poco ad intaccare questo equilibrio (un fritto o una pizza digerita male, e tornano feci molli dolori con un aumento delle evacuazioni anche a 4:5 al giorno nei giorni successivi) e passo più tempo a preoccuparmi quando esco di casa nel caso comparissero i sintomi all’ improvviso che ad altro. Anche una semplice vacanza di una settimana con gli amici mi crea disagio perché penso al fatto che potrei stare male e ciò mi blocca. Non riesco a concentrarmi nello studio e ogni pasto, se a tavola compare qualcosa di insolito, lo passo pregando di non stare male dopo. Un’ultima precisazione è la seguente, mio nonno fu operato a suo tempo per un tumore al colon, che però sembrerebbe fu indotto in particolare dal suo stile di vita (beveva e fumava moltissimo e mangiava molto male) e comunque vista la mia giovane età anche questo dato sembra non essere stato particolarmente preso in considerazione dai medici. Cosa devo fare? Andare da un gastroenterologo? A breve mi dovrò operare per cercare di risolvere in maniera definitiva la mia condizione autoimmune, cosa che mi permetterebbe di astenermi dal cortisone, ma temo che da questa mio precario equilibrio intestinale non mi rimetterò più, cosa posso fare oltre ad assumere probiotici a bisogno?