Salve, sono una donna di 33 anni. Ho la neuropatia di Charcot-Marie-Tooth dalla nascita, ereditata d

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Salve, sono una donna di 33 anni. Ho la neuropatia di Charcot-Marie-Tooth dalla nascita, ereditata da mio padre e nonno. I sintomi attuali, e non peggiorati nel corso degli anni, sono: piedi cavi con dita a martello e scarsa sensibilità agli arti superiori e inferiori, come confermato da esami di elettromiografia recenti. Anche gli altri membri della famiglia affetti dalla sindrome hanno sintomi analoghi che non sono variati significativamente negli anni.
Al momento non sono seguita da nessuno specialista ma mi chiedo:
Cosa devo fare per monitorare eventuali peggioramenti della malattia?
Sono consigliati dei controlli periodici? Se sì, con quale specialista e con che frequenza?
E' una patologia rara e come tale affrontata in alcuni centri di riferimento da team multidisciplinari (neurologo,neurofisiologo,fisiatra fisioterapista e non ultimo ortopedico se necessari interventi correttivi).
Si informi presso ACMT-rete sul centro più vicino a lei
Saluti

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