Salve dottori,sono un paziente Oncoematologico affetto da Lla pH+ in cura da 12 anni con i Tki. Ogg
Salve dottori,sono un paziente Oncoematologico affetto da Lla pH+ in cura da 12 anni con i Tki. Oggi assumo il tki di 3 generazione,chiamato Ponatinib. Per 9 anni mi sono curato solamente prendendo dasatinib curato solo con la compressa senza fare chemio. Vi dico tutto questo perché dal 30 dicembre si è stoppata la mia vita,ho avuto una Pericardite con PCR a 350 mg/L ed ogni mia recidiva ha sempre PCR molto alte che vanno da 100 mg/ L a 280/mg L,io sono un profano ma leggo che tutto ciò è causato dall'immunità innata,premetto che nell'ultimo anno mi stavo ammalando un po' troppo, veramente febbre ogni 40 giorni, e ricordo di avere le ultime PCR da febbraio 2025 sempre un pochino alte ma parliamo di massimo 34 mg/ L. Io non davo peso a tutto ciò pensavo era un periodo sfortunato dove prendevo tanti batteri perché comunque prendo un Tki e anzi prima di ottobre 2025 ho preso dasatinib per 9 anni conosciuto tra tutti i tki per essere quello che porta di più il problema delle difese basse " tanto e vero che sia oggi e sia negli esami del 2019 ho le IgM basse" cosa che purtroppo non so dire se è genetica oppure no perché non ho un esame mio prima che iniziassi i tki di come erano le mie immunoglobuline. Ora la mia domanda è avendo io una sospetta pericardite recidivante con PCR così alte, e normale che i versamenti rientrino subito? E che le PCR crollino? Ma che allo stesso tempo ogni cura anche senza scalarla dopo 20/25 giorni non funziona più? Help me sono di Napoli se qualche bravo immunologo,reumatologo,genetista di buon cuore mi vuole visitare non ho problemi,SONO DISPERATO Psss..esami autoimmuni tutti negativi non ho fatto solo i seguenti per la vasculite e gli antifospilidi. Oggi sono in cura con 1 mg di COLCHICINA e 25 di cortisone ma da 2 giorni risento i dolori e guarda caso sono passati i famosi 20/25 giorni, spero solamente che l ecografia al cuore e la PCR mi daranno torto ma ormai conosco bene il mio corpo.
1 risposta
Buonasera, la sua problematica è troppo complessa per essere discussa in maniera approfondita in questa sede. In un paziente come lei è necessario escludere infezioni occulte che causino la pericardite ricorrente, oltre che forme di localizzazione oncologica, prima di pensare a una forma di pericardite cronica di ambito immunologico. E' quindi fondamentale la presa in carico da parte di un certo con esperienza e percorsi diagnostici e terapeutici di alto livello, a cui deve rivolgersi per le terapie opportune. Cordiali saluti
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