Salve da un paio di mesi ho scoperto di soffrire di lichen planopilare in una forma ancora attiva co
Salve da un paio di mesi ho scoperto di soffrire di lichen planopilare in una forma ancora attiva con fibrosi e infiltrazione moderata. Io ne soffro da 25 anni come effetto collaterale di un farmaco che ho preso allora e che mi è rimasta in uno stato sospeso nel farmaco. Vorrei capire innanzitutto se anche guarendo da questa malattia si può aver subito dei danni permanenti alla pelle tanto da non poter produrre più vitamina d come prima, infatti io da allora un livello di vitamina d bassa perché tutta la pelle si trova in uno stato di ipercheratosi seppur lieve. Inoltre mi trovo in uno stadio in cui i capelli stanno per morire completamente perché da 25 anni essendo una forma molto lenta… si è assistito una miniaturizzazione del capello costante che però adesso è arrivata a livelli in cui il bulbo sta per morire. Vorrei salvare praticamente i miei capelli. So che esistono dei centri in cui vengono prestiti Jack inibitori off-label. Se qualcuno sapesse qualcosa ringrazio dell'informazioni, Ho controllato i centri Dove fanno la sperimentazione che ha iniziato da qualche anno Ma sono tutte chiuse e sono tutti fuori dall'Italia fra l'altro. Grazie.
1 risposta
Buongiorno, il lichen planopilare è una forma di alopecia cicatriziale in cui l'infiammazione può danneggiare in modo permanente il follicolo pilifero. Per questo motivo l'obiettivo principale della terapia è bloccare quanto prima l'attività della malattia e preservare i follicoli ancora vitali. Per quanto riguarda la vitamina D, in genere il lichen planopilare non determina una riduzione significativa della capacità della pelle di produrla. Valori bassi di vitamina D sono piuttosto frequenti nella popolazione generale e possono dipendere da numerosi fattori. Una lieve ipercheratosi cutanea, da sola, difficilmente spiega una carenza importante. Riguardo ai capelli, è fondamentale distinguere tra follicoli già sostituiti da tessuto cicatriziale, che purtroppo non possono essere recuperati, e follicoli ancora presenti ma minacciati dall'infiammazione. Anche dopo molti anni di malattia può essere utile intervenire se l'attività infiammatoria è ancora presente, perché si può rallentare o arrestare la progressione e talvolta ottenere un parziale recupero dei capelli non ancora definitivamente compromessi. Negli ultimi anni i JAK-inibitori hanno suscitato interesse anche per alcune forme di alopecia cicatriziale, compreso il lichen planopilare, ma al momento l'esperienza è ancora limitata e il loro utilizzo è generalmente off-label e riservato a casi selezionati, dopo un'attenta valutazione specialistica del rapporto rischi-benefici. In una situazione complessa e di lunga durata come la sua, la valutazione delle fotografie cliniche, della tricoscopia e dell'eventuale biopsia è determinante per capire quanto della perdita sia ancora reversibile e quali opzioni terapeutiche abbiano realmente senso oggi. In questi casi un confronto specialistico mirato, anche analizzando la documentazione disponibile, permette spesso di orientarsi molto meglio tra le varie possibilità terapeutiche.
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