Salve, da circa 2 anni soffro di un grave problema che non mi permette di tenere gli occhi aperti

Salve,

da circa 2 anni soffro di un grave problema che non mi permette di tenere gli occhi aperti. Inizialmente ho consultato diversi oculisti e hanno sbagliato tutti la diagnosi, indicandomi una blefarite che è stata curata con cortisone e antibiotici senza alcun risultato.

Un altro oculista molto importante ha scoperto che il mio problema è dato da blefarospasmo e mi ha consigliato di rivolgermi a un neurologo per fare un'iniezione di tossina botulinica. Mi sono rivolto all'ospedale Gemelli e ho iniziato una terapia con xeomin e tossina botulinica, iniziando da un dosaggio di 20 mg.

Non ho avuto alcun miglioramento, dopo 3 mesi il dosaggio è stato aumentato a 25 mg per occhio, anche se l'occhio sinistro ha dei sintomi decisamente più importanti. Anche in questo caso il miglioramento è stato veramente poco, e così si è passato a un dosaggio più alto, ovvero di 40 mg per quanto riguarda l'occhio sinistro e 30 mg per quanto riguarda l'occhio destro.

L'occhio destro è migliorato e tende ad aprirsi con più facilità, anche se comunque rimane contratto e quando sto seduto tipo sul divano si chiude. L'occhio sinistro è migliorato, ma comunque molto meno, e quindi devo sempre sforzarlo molto per tenerlo aperto, e quando sto tipo seduto sul divano o sdraiato tende a rimanere completamente chiuso.

Tra un mese dovrò andare a fare l'ennesima dose del farmaco, ma volevo sapere se mi devo preoccupare, visto che gli attuali dosaggi non hanno avuto i miglioramenti sperati e mi ritrovo in una situazione molto invalidante che non mi permette per esempio di leggere e faccio fatica anche a lavorare. Esistono altre terapie per questa patologia?