Salve a tutti, ho 21 anni, vengo dalla Sicilia e tre anni fa a seguito di attacchi di febbre ricorre
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Salve a tutti, ho 21 anni, vengo dalla Sicilia e tre anni fa a seguito di attacchi di febbre ricorrente (39 circa) mi hanno diagnosticato la febbre mediterranea familiare. Ho iniziato nel 2020 la terapia con colchicina, inizialmente con 0,5 mg/die ma visto che non vi è stato nessun beneficio, è stata aumentata ad 1 mg/die. A giugno di quest'anno l'ospedale che mi ha preso in cura ha voluto provare ad abbassare la dose (1 mg a giorni alterni), tuttavia nel mese di agosto si è ripresentata la febbre (2 attacchi di febbre), accompagnata da crampi addominali, dolori articolari. Già al primo attacco ho riniziato a prendere di nuovo la colchicina ogni giorno, ma dopo 20 giorni si è presentata la febbre. L'ospedale che mi ha in cura mi ha prescritto cura di deltacortene ed effettivamente ne sto trovando benefici. Tuttavia il reparto che mi ha in cura, essendo di ematologia, mi ha consigliato di trovare un altro centro o un altro dottore per seguirmi nei vari attacchi di febbre. Ma chi dovrebbe segurimi? Un ematologo, un reumatologo? Sarebbe opportuno, altrimenti, rivolgermi ad un centro specializzato in malattie rare? Se sì, sapreste consigliarmi quale? Grazie in anticipo!
Salve,mi dispiace sentire che stai affrontando la febbre mediterranea familiare (FMF), una malattia rara e complessa. La FMF è una malattia autoimmune infiammatoria ereditaria che colpisce principalmente le persone di origine mediterranea, come indicato dal nome.
Nel trattamento della FMF, è importante essere seguiti da un medico specializzato che abbia esperienza nella gestione di malattie autoimmuni e infiammatorie. In generale, gli specialisti che possono essere coinvolti nella cura della FMF includono:
Reumatologo: I reumatologi sono medici specializzati nel trattamento delle malattie del sistema muscoloscheletrico e del tessuto connettivo, e possono avere esperienza nella gestione delle malattie autoimmuni come la FMF. Pertanto: Possono essere una scelta adeguata per la gestione della tua malattia
Ematologo: Gli ematologi sono medici specializzati nelle malattie del sangue. Poiché la FMF può influenzare il sistema ematopoietico in alcuni casi, potresti essere stato inizialmente seguito da un ematologo. Tuttavia, se il tuo caso è complesso, potrebbero suggerirti di cercare un altro specialista con esperienza nella FMF.
Reumatologo pediatrico (nel caso fossi stato diagnosticato da bambino): Se sei stato diagnosticato con la FMF in giovane età, potresti aver visto un reumatologo pediatrico. In tal caso, dovresti considerare la transizione verso un reumatologo per adulti o un medico specializzato nella gestione degli adulti con FMF.
Centro specializzato in malattie rare: Un'opzione da considerare è rivolgersi a un centro medico specializzato nella gestione delle malattie rare. Questi centri possono avere team multidisciplinari di esperti che possono offrire una cura personalizzata per pazienti con malattie rare come la FMF. Cerca un centro specializzato nelle malattie rare nella tua zona o in altre località accessibili per te.
In generale, la scelta del medico dipenderà dalla tua situazione specifica, dalle tue esigenze e dalle risorse disponibili nella tua zona. È importante lavorare a stretto contatto con il tuo medico per sviluppare un piano di gestione adeguato per la tua FMF, che potrebbe includere farmaci come la colchicina o altre terapie immunosoppressive, a seconda dei sintomi e della gravità della tua malattia.Inoltre un medico specifico che possa seguire l'evolversi della tua patologia, conoscendo gli effetti collaterali di vari farmaci, sara' in grado poi di prevenire effetti collaterali indesiderati.Se stai apprezzando benefici dall'assunzione del deltacortene,e' perche'questo steroide viene rapidamente assorbito a livello intestinale; la sua azione antinfiammatoria, che si differenzia da quella dei FANS, agisce bloccando la sintesi di: prostaglandine pro-infiammatorie, che sono le responsabili della regolazione della temperatura corporea, eritema, edema, aumentata sensibilità al dolore; pertanto, consiglio di prolungare la terapia per almeno 2-3 mesi ,per poi scalare progressivamente il farmaco, avendo cura di controllare che non aumenti eccessivamente la temperatura corporea.
Nel trattamento della FMF, è importante essere seguiti da un medico specializzato che abbia esperienza nella gestione di malattie autoimmuni e infiammatorie. In generale, gli specialisti che possono essere coinvolti nella cura della FMF includono:
Reumatologo: I reumatologi sono medici specializzati nel trattamento delle malattie del sistema muscoloscheletrico e del tessuto connettivo, e possono avere esperienza nella gestione delle malattie autoimmuni come la FMF. Pertanto: Possono essere una scelta adeguata per la gestione della tua malattia
Ematologo: Gli ematologi sono medici specializzati nelle malattie del sangue. Poiché la FMF può influenzare il sistema ematopoietico in alcuni casi, potresti essere stato inizialmente seguito da un ematologo. Tuttavia, se il tuo caso è complesso, potrebbero suggerirti di cercare un altro specialista con esperienza nella FMF.
Reumatologo pediatrico (nel caso fossi stato diagnosticato da bambino): Se sei stato diagnosticato con la FMF in giovane età, potresti aver visto un reumatologo pediatrico. In tal caso, dovresti considerare la transizione verso un reumatologo per adulti o un medico specializzato nella gestione degli adulti con FMF.
Centro specializzato in malattie rare: Un'opzione da considerare è rivolgersi a un centro medico specializzato nella gestione delle malattie rare. Questi centri possono avere team multidisciplinari di esperti che possono offrire una cura personalizzata per pazienti con malattie rare come la FMF. Cerca un centro specializzato nelle malattie rare nella tua zona o in altre località accessibili per te.
In generale, la scelta del medico dipenderà dalla tua situazione specifica, dalle tue esigenze e dalle risorse disponibili nella tua zona. È importante lavorare a stretto contatto con il tuo medico per sviluppare un piano di gestione adeguato per la tua FMF, che potrebbe includere farmaci come la colchicina o altre terapie immunosoppressive, a seconda dei sintomi e della gravità della tua malattia.Inoltre un medico specifico che possa seguire l'evolversi della tua patologia, conoscendo gli effetti collaterali di vari farmaci, sara' in grado poi di prevenire effetti collaterali indesiderati.Se stai apprezzando benefici dall'assunzione del deltacortene,e' perche'questo steroide viene rapidamente assorbito a livello intestinale; la sua azione antinfiammatoria, che si differenzia da quella dei FANS, agisce bloccando la sintesi di: prostaglandine pro-infiammatorie, che sono le responsabili della regolazione della temperatura corporea, eritema, edema, aumentata sensibilità al dolore; pertanto, consiglio di prolungare la terapia per almeno 2-3 mesi ,per poi scalare progressivamente il farmaco, avendo cura di controllare che non aumenti eccessivamente la temperatura corporea.
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