Gentili Dottori, mi permetto di scrivervi per sottoporre alla vostra attenzione un caso personale

Gentili Dottori,

mi permetto di scrivervi per sottoporre alla vostra attenzione un caso personale a scopo puramente informativo, nella speranza di ottenere, se possibile, un vostro parere professionale o riflessione sul caso.


Sono una giovane donna seguita nel corso degli anni per un presunto disturbo epilettico, comparso in età adolescenziale, durante un ricovero per leucemia linfoblastica acuta.
Nel 2012, durante la fase iniziale della malattia, ho avuto un singolo episodio convulsivo che, con il senno di poi, si è rivelato essere con tutta probabilità un sintomo neurologico secondario a una trombosi cerebrale dovuta alla stessa patologia ematologica.
Tale evento non si è mai più ripetuto da allora.


Ciononostante, durante il ricovero, venne avviata una terapia antiepilettica d’urgenza, comprendente inizialmente il fenobarbital (Gardenale) , poi sostituito dal levetiracetam (Keppra), con cui si è poi proseguito per anni.
A seguito della dimissione, la diagnosi epilettica è rimasta solo presuntiva, senza evidenze oggettive di recidive cliniche né strumentali (EEG sempre negativi, nessuna nuova crisi osservata).


Negli anni ho assunto dosi variabili di Keppra.
A un certo punto ho deciso, sempre con prudenza, di sospendere completamente la terapia, riducendo fino a zero.
Dopo alcuni giorni dalla sospensione totale, ho però cominciato ad avvertire spasmi muscolari agli arti, mani, braccia, molto violenti, non dolorosi ma persistenti e a giorni alterni.
Ho avuto paura e ho contattato il mio medico di base che mi ha detto di riprendere la pillola.

Tutto questo nel 2019.
Tali spasmi sono scomparsi del tutto dopo pochi giorni dalla reintroduzione.


Mi chiedevo:
Tali spasmi erano da considerarsi un sintomo di astinenza da levetiracetam?

È plausibile che la lunga durata di assunzione, anche a dose minima, abbia reso il sistema nervoso centrale più dipendente dal farmaco, pur non essendoci un disturbo epilettico in atto?

O, al contrario, si potrebbe parlare semplicemente di un periodo di adattamento del sistema nervoso, che avrebbe potuto risolversi con più pazienza, senza dover necessariamente reintrodurre il farmaco?


Posso a 26 anni eliminare un farmaco che a me non serve e non è mai servito?

O il fatto di averlo preso a lungo, per anni, rende difficile è impossibile la cosa?


So bene che non è possibile esprimere giudizi definitivi senza una valutazione diretta e approfondita, ma qualsiasi spunto, riflessione o consiglio sarà per me prezioso.
Il mio desiderio, un giorno, è di poter sospendere del tutto una terapia che probabilmente non ha più una reale indicazione clinica, ma desidero farlo nel modo più sicuro e informato possibile.


Vi ringrazio moltissimo per l’attenzione e per l’eventuale disponibilità.


Cordiali saluti.