fibrosi polmonare idiopatica
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Buongiorno a tutti,
mio padre ha 73 anni e da un ricovero per emorragia da ulcera hanno scoperto che ha un polmone non funzionante ed uno ammalato da una malattia "rara". Attualmente ha ossigeno 18 ore al giorno perché nonostante riuscisse a saturare autonomamente fino a 96% sforzava il cuore.
Attualmente non prende altri medicinali in attesa di una visita che verrà fatta a settembre per vedere se può avere delle pastiglie da poco in commercio ad uso sperimentale. Da come ho letto su internet (anche se so che non si dovrebbe fare) sembra abbia la patologia in oggetto e che le pastiglie siano solo per chi ha disturbi lievi e per gli altri? Non pretendo un miracolo ma non si può dare nulla anche solo per fermare o rallentare questa malattia? Data l'età il trapianto resta escluso e pericoloso ma volevo chiedere se potevate aiutarmi a capire cosa posso fare se posso fare qualcosa e capire se ho interpretato male o ci sono delle visite che non abbiamo ancora fatto. Siamo seguiti da un pneumologo molto bravo e scrupoloso al quale devo solo dire grazie. La mia domanda è solo per avere un riscontro in più.
Grazie di cuore
mio padre ha 73 anni e da un ricovero per emorragia da ulcera hanno scoperto che ha un polmone non funzionante ed uno ammalato da una malattia "rara". Attualmente ha ossigeno 18 ore al giorno perché nonostante riuscisse a saturare autonomamente fino a 96% sforzava il cuore.
Attualmente non prende altri medicinali in attesa di una visita che verrà fatta a settembre per vedere se può avere delle pastiglie da poco in commercio ad uso sperimentale. Da come ho letto su internet (anche se so che non si dovrebbe fare) sembra abbia la patologia in oggetto e che le pastiglie siano solo per chi ha disturbi lievi e per gli altri? Non pretendo un miracolo ma non si può dare nulla anche solo per fermare o rallentare questa malattia? Data l'età il trapianto resta escluso e pericoloso ma volevo chiedere se potevate aiutarmi a capire cosa posso fare se posso fare qualcosa e capire se ho interpretato male o ci sono delle visite che non abbiamo ancora fatto. Siamo seguiti da un pneumologo molto bravo e scrupoloso al quale devo solo dire grazie. La mia domanda è solo per avere un riscontro in più.
Grazie di cuore
buongiorno...
il problema è complesso... provo a sintetizzare.
Fino a pochi anni orsono la fibrosi polmonare idiopatica non aveva cura. Si trattava con corticosteroidi (cortisone) e altri farmaci che in realtà nessuno aveva mai dimostrato essere efficaci.
Da pochi anni sono disponibili due farmaci "anti-fibrotici": ofev ed ebriet.
Non sono farmaci sperimentali ma prodotti prescrivibili (non da tutti e non per tutti) che nella fase sperimentale hanno dimostrato essere efficaci.
Per poter fare queste terapie bisogna rispondere ad alcuni requisiti.
Possono essere fatti in forme anche non lievi purchè alcuni parametri (spr quelli della spirometria) non siano troppo alterati.
Bisognerebbe sapere quale sia la situazione di suo papà.
A Torino potrebbe sentire il Prof. Albera (San Luigi) che da anni si dedica a questa patologia.
cordiali saluti
il problema è complesso... provo a sintetizzare.
Fino a pochi anni orsono la fibrosi polmonare idiopatica non aveva cura. Si trattava con corticosteroidi (cortisone) e altri farmaci che in realtà nessuno aveva mai dimostrato essere efficaci.
Da pochi anni sono disponibili due farmaci "anti-fibrotici": ofev ed ebriet.
Non sono farmaci sperimentali ma prodotti prescrivibili (non da tutti e non per tutti) che nella fase sperimentale hanno dimostrato essere efficaci.
Per poter fare queste terapie bisogna rispondere ad alcuni requisiti.
Possono essere fatti in forme anche non lievi purchè alcuni parametri (spr quelli della spirometria) non siano troppo alterati.
Bisognerebbe sapere quale sia la situazione di suo papà.
A Torino potrebbe sentire il Prof. Albera (San Luigi) che da anni si dedica a questa patologia.
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se si tratta di una fibrosi idiopatica purtroppo è una malattia molto grave e con prognosi assai infausta; esiste un trattamento (pirfenidone ) gia consolidato per le forme iniziali che rallenta la progressione della malattia ; essite un altro farmaco(nintedanib) da poco in commeercio anche in Italia ; ovviamente questi farmaci sono prescritti solo dai centri di riferimento regionali per la diagnosi e cura delle interstiziopatie polmonari
Lo stato di avanzamento della malattia al momento della diagnosi è l elemento de
determinante per poter valutare la risposta alla cura
In altri casi oltre al cortisone si possono usare altri immunosoppressori pero la prognosi purtroppo è sempre infausta
solo i casi trattati con i due nuovi farmaci hanno viosto modificare la mortalita dei pazienti
il consiglio è di rivolgersi al centro piu vicino specializzato nelle interstiziopatie
Qui in Piemonte il massimo esperto è il Prof Carlo Albera del San Luigi
Lo stato di avanzamento della malattia al momento della diagnosi è l elemento de
determinante per poter valutare la risposta alla cura
In altri casi oltre al cortisone si possono usare altri immunosoppressori pero la prognosi purtroppo è sempre infausta
solo i casi trattati con i due nuovi farmaci hanno viosto modificare la mortalita dei pazienti
il consiglio è di rivolgersi al centro piu vicino specializzato nelle interstiziopatie
Qui in Piemonte il massimo esperto è il Prof Carlo Albera del San Luigi
Buongiorno,
Speso la fibrosi polmonare idiopatica viene riscontrata occasionalmente o dopo anni visto il presentarsi dei sintomi lento ed insidioso. Le terapie in commercio non sono sperimentali, ma già sul mercato da qualche anno, se la diagnosi dovesse essere confermata ci sono due farmaci, entrambi molto validi, non fanno miracoli, ma in questa patologia già solo fermarne la progresione e migliorare la qualità di vita è da considerare un ottimo target.
Il suo pneumologo avrà già certamente impostato l'iter diagnostico senza lasciare nulla al caso, si fidi e si affidi a lui, vedrà che saprà consigliarla per il meglio gestendo personalmente la terapia o affidandovi ad un centro deputato alla diagnosi e trattamento delle interstiziopatie polmonari.
Buon tutto!
Saluti
Speso la fibrosi polmonare idiopatica viene riscontrata occasionalmente o dopo anni visto il presentarsi dei sintomi lento ed insidioso. Le terapie in commercio non sono sperimentali, ma già sul mercato da qualche anno, se la diagnosi dovesse essere confermata ci sono due farmaci, entrambi molto validi, non fanno miracoli, ma in questa patologia già solo fermarne la progresione e migliorare la qualità di vita è da considerare un ottimo target.
Il suo pneumologo avrà già certamente impostato l'iter diagnostico senza lasciare nulla al caso, si fidi e si affidi a lui, vedrà che saprà consigliarla per il meglio gestendo personalmente la terapia o affidandovi ad un centro deputato alla diagnosi e trattamento delle interstiziopatie polmonari.
Buon tutto!
Saluti
ci sono centri a Roma di riferimento e le prospettive sono incoraggianti: casi in aumento, ma con i farmaci oggi disponibili si può dimezzare la progressione della malattia
Salve, penso che suo padre sarà valutato per assumere farmaci come il pirfenidone che hanno l azione di rallentare il danno polmonare e quindi gli indici di funzionalità respiratoria in particolare la FVC, cioè la Capacità Vitale Forzata.
La valutazione funzionale in questi casi comprende oltre la spirometria Semplice anche la DLCO, il test del cammino dei 6 minuti, ed eventualmente una Saturimetria notturna per avere un quadro più completo della funzionalità polmonare. Radiologicamente penso sia stata già eseguita una TAC HR per giungere alla diagnosi di IPF, che purtroppo è una malattia cronica mente progressiva, anche con fasi di riacutizzazione, che conduce a gravi forme di insufficienza respiratoria a causa del sovvertimento strutturale del polmone.
Resto a sua disposizione per qualsiasi chiarimento. Cordialmente.
La valutazione funzionale in questi casi comprende oltre la spirometria Semplice anche la DLCO, il test del cammino dei 6 minuti, ed eventualmente una Saturimetria notturna per avere un quadro più completo della funzionalità polmonare. Radiologicamente penso sia stata già eseguita una TAC HR per giungere alla diagnosi di IPF, che purtroppo è una malattia cronica mente progressiva, anche con fasi di riacutizzazione, che conduce a gravi forme di insufficienza respiratoria a causa del sovvertimento strutturale del polmone.
Resto a sua disposizione per qualsiasi chiarimento. Cordialmente.
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