Buongiorno, un anno fa mi hanno diagnosticato lichen scleroatrofico vulvare, sono andata presso ospe

Buongiorno, un anno fa mi hanno diagnosticato lichen scleroatrofico vulvare, sono andata presso ospedale di Pisa dove mi han messo nell a diagnosi sospetto nonostante sia stata visitata con i segni evidenti della patologia, su mia richiesta di informazione del come mai non mi facciano tutto l'iter per l esenzione per patologia rara visto che sia alla Lisclea, sia il mio ginecologo han detto che mi spetta, si sono limitati a un controllo fra 4/6 mesi e mi han prescritto la cura d avanguardia per questa patologia. Mi sento smarrita non capisco poi niente, anche perché sto male mi prende anche l assegno intestinale durante le fasi acute. Grazie cordiali saluti