Buongiorno, sono una ragazza di 30 anni. Ho avuto da poco la diagnosi di sclerosi multipla. Dal 20

Buongiorno, sono una ragazza di 30 anni. Ho avuto da poco la diagnosi di sclerosi multipla.
Dal 2018 ho scoperto di avere delle lesioni demielinizzanti non attive nel cervello dopo un episodio di vertigine che si è risolta con le manovre classiche. Questa vertigine è avvenuta in un periodo per me molto stressante e in cui non bevevo molto, ero disidratata. In ospedale nessuno sapeva che cosa fosse e non mi hanno mai mandato da un otorino, continuavano a mandarmi a casa dopo avermi fatto una flebo di plasil e io puntualmente due giorni dopo avevo di nuovo delle vertigini e finivo di nuovo in pronto soccorso con la mia flebo. Ho dovuto chiedere io di avere una visita da un otorino dopo qualche settimana in cui non mangiavo quasi niente per la nausea continua ma in cui iniziavo a capire che dovevo fare qualcosa. Ovviamente sono dovuta andare da un privato perché il medico dell'ospedale non ha ritenuto urgente la mia visita fissandola a 30 giorni. Sono andata subito in un centro privato da un audiologo, ma non avendo fatto subito le manovre ed essendo passato comunque molto tempo la vertigine è peggiorata e quindi le prime manovre hanno scatenato una seconda vertigine, sono dovuta tornare per completare le manovre e risolvere definitivamente una seconda volta. Avevo fatto una risonanza in ospedale che mostrava delle lesioni demielinizzanti e l'audiologo mi ha consigliato di vedere un neurologo.
Da quell'anno ho sempre fatto una visita neurologica e una RM. Non ho mai più avuto nessun episodio di vertigine, né alcun tipo di sintomo (anche se non sono sicura di conoscerli tutti) ma ho sviluppato ansie legate alla paura di averle di nuovo o di avere qualche patologia. Ho fatto ogni anno una RM con e senza mezzo di contrasto dalla quale non sono mai risultate variazioni, i potenziali evocati nella norma. Il neurologo a visita mi diceva "continua a fare controlli annuali finché non succede qualcosa" e le domande che mi ha sempre fatto sono state solo "Conduce una vita sana?" e non mi ha mai chiesto se avessi sintomi specifici ma solo "Ha dei sintomi?" e io puntualmente rispondevo "No, che io sappia, perché non sono a conoscenza dei sintomi specifici della malattia" Me ne è stato indicato qualcuno che effettivamente non avevo, come tremori e vertigini.
Poi nel 2022 mi è stato consigliato di fare la rachicentesi ed è risultata positiva la presenza di bande oligoclonali. Mi è stato comunque consigliato di continuare a fare controlli annuali, e mi è stata consigliata una terapia che avrebbe ridotto il rischio dell'insorgenza della malattia (ancora non mi era stato detto chiaramente che la avevo) ma che già il rischio era molto basso e quindi non avendo sintomi di nessun tipo ho deciso di aspettare. Solo qualche giorno fa, durante la visita annuale di controllo dalla neurologa, mi è stato detto che in realtà era dal 2022 (quindi a due anni di distanza) che avevo una lesione nel midollo (che nessuno aveva mai segnalato né in referto di risonanza e né dopo il controllo da parte del neurologo) e che questa cosa confermava la diagnosi. Mi è stata così consigliata una terapia con teriflunomide. Il neurologo non è ancora sicuro che possa prenderlo perché sono fabica, e mi ha detto inoltre che come effetto collaterale ci potrebbe essere un indebolimento dei capelli che però non è detto che ci sarà, oltre a spiegarmi che se volessi avere figli dovrei programmare la gravidanza in quanto il medicinale non è compatibile con tale stato.
Ho chiesto se esiste un percorso per le persone con sclerosi multipla, che aiuta a condurre una vita sana, alimentazione, sport e altri aspetti (che magari non conosco) che aiutino a condurre una vita migliore per me e nelle mie possibilità, oltre alla cura da loro proposta. Mi è stato detto che non esiste e che dovevo rifarmi al "buon senso" e che se volevo potevo usufruire dello psicologo con cui tra l'altro posso parlare soltanto di aspetti legati alla malattia e non di altro.
Non so se in Italia esiste un percorso, anche per persone che non hanno ancora disabilità come me ma che rischiano di averne in futuro.. Credo che oggi sia importantissima la prevenzione e questa non è solo legata alla medicina ma al benessere quotidiano. Non voglio aspettare che "succeda qualcosa" per intervenire, voglio sapere cosa posso fare per vivere meglio, non per guarire, perché so che non si può guarire, ma credo di aver diritto a vivere una vita più sana possibile anche nelle mie condizioni di rischio. E' possibile che non esiste per patologie del genere un percorso? anche solo di consapevolezza, di aiuto, che ti può indicare come vivere al meglio la tua vita sapendo di avere questa patologia? Che ti indirizzi da diversi specialisti che ti consigliano cosa fare? Devo per forza pagare un privato (che non posso permettermi) per avere un parere esaustivo? o devo aspettare di avere una "vera" disabilità per accedere a questo tipo di pareri?
Chiedo qui il vostro parere, non solo come medici, neurologi, psicologi, ma come persone prima di tutto. Intanto se è il caso di chiedere un altro parere dati miei sintomi e capire se questa cura è necessaria, se i vantaggi sono superiori ai possibili disagi che la cura mi darebbe, informazioni che non ho avuto dal neurologo, se non che potrei avere i capelli indeboliti, ma prendere una medicina del genere una volta al giorno per sempre, davvero non darebbe altri problemi? Sono pur sempre pastiglie con potere anti infiammatorio che ingerisco costantemente, dovrei forse prendere un gastroprotettore insieme? Vorrei capirne di più. Mi è stato detto "Noi possiamo solo consigliare, la scelta è sua".
Vi ringrazio molto,
A.