buongiorno, mi è stata diagnosticata una malattia rara, il pemfigo volgare. sono sotto terapia con
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buongiorno,
mi è stata diagnosticata una malattia rara, il pemfigo volgare. sono sotto terapia con un farmaco biologico creato in laboratorio, rituximab. mi sta seguendo l'idi di roma, e nn potrei chiedere di meglio. ho lesioni sul cavo orale, gengive, guance.
c'è un però. i medici mi dicono che il rigonfiamento della lingua è sempre parte della malattia. eppure io nn credo sia così. ormai la lingua periodicamente si gonfia da un lato, creando un bozzo duro, ovviamente con difficoltà a deglutire, mal di gola e mal di orecchio. sono sotto cortisone da mesi, che però copre tutti i sintomi, e nn fa capire bene se la natura del problema alla lingua è differente.
nn voglio avere un tumore, ovvio, eppure, mi sembra che stiano sottovalutando la cosa. mi consigliate altri esperti del settore da consulare, per favore. con chiunque parlo, mi dicono: idi è il numero 1, nn esiste di meglio. ma se anche al numero 1 sfugge qualcosa? chiedo solo approfondimenti in merito. scusate e grazie
mi è stata diagnosticata una malattia rara, il pemfigo volgare. sono sotto terapia con un farmaco biologico creato in laboratorio, rituximab. mi sta seguendo l'idi di roma, e nn potrei chiedere di meglio. ho lesioni sul cavo orale, gengive, guance.
c'è un però. i medici mi dicono che il rigonfiamento della lingua è sempre parte della malattia. eppure io nn credo sia così. ormai la lingua periodicamente si gonfia da un lato, creando un bozzo duro, ovviamente con difficoltà a deglutire, mal di gola e mal di orecchio. sono sotto cortisone da mesi, che però copre tutti i sintomi, e nn fa capire bene se la natura del problema alla lingua è differente.
nn voglio avere un tumore, ovvio, eppure, mi sembra che stiano sottovalutando la cosa. mi consigliate altri esperti del settore da consulare, per favore. con chiunque parlo, mi dicono: idi è il numero 1, nn esiste di meglio. ma se anche al numero 1 sfugge qualcosa? chiedo solo approfondimenti in merito. scusate e grazie
Il pemfigo è una malattia molto impegnativa ma non rara come qualcuno può credere e presenta molti aspetti, nessuno ha la cura miracolosa per risolvere il problema. All'IDI ci sono stato quasi 40 anni e di Pemfigo ne ho visto abbastanza, le cure sono lunghe e complesse e i pazienti vanno controllati continuamente per adattare la terapia che non segue mai schemi rigidi ma va modificata a seconda di come reagisce il paziente. L'interessamento del cavo orale è sempre in evoluzione e fa alti e bassi. Comunque mi sembra che la malattia sia stata inquadrata correttamente quindi eviti di girare perché potrebbe solo peggiorare la situazione.
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