Buongiorno, ho 33 anni e sono affetta da sindrome di Marfan Ad ottobre ho subito la prima operazio
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Buongiorno,
ho 33 anni e sono affetta da sindrome di Marfan
Ad ottobre ho subito la prima operazione per distacco di retina (grande distacco) con in primis rimozione del cristallino poiché era già sublussato e con il distacco era scesa anche la caratatta poi cerchiaggio e inserimento olio di silicone; dopo 3 mesi sono stata operata per togliere l'olio e mi hanno fatto laser e inserito aria ma dopo circa 15/20 giorni dall'intervento ho avuto una recidiva e nuovo distacco e sono stata operata di nuovo d'urgenza con operazione di vitrectomia, laser e di nuovo inserimento dell'olio di silicone.
Di solito sono positiva e sempre speranzosa ma stavolta sono spaventata la mia domanda è: riuscirò a salvare l'occhio? Prima o poi la retina riuscirà a stare attaccata o c'è la possibilità che questo possa non accadere mai?
L'unico modo per far sì che la retina stia attaccata è cerchiaggio e inserimento olio o ci sono altre tecniche innovative tipo il trapianto di una retina artificiale o altro?
Con il susseguirsi dei diversi interventi c'è pericolo che la vista peggiori ogni volta di più?
Grazie mille in anticipo
ho 33 anni e sono affetta da sindrome di Marfan
Ad ottobre ho subito la prima operazione per distacco di retina (grande distacco) con in primis rimozione del cristallino poiché era già sublussato e con il distacco era scesa anche la caratatta poi cerchiaggio e inserimento olio di silicone; dopo 3 mesi sono stata operata per togliere l'olio e mi hanno fatto laser e inserito aria ma dopo circa 15/20 giorni dall'intervento ho avuto una recidiva e nuovo distacco e sono stata operata di nuovo d'urgenza con operazione di vitrectomia, laser e di nuovo inserimento dell'olio di silicone.
Di solito sono positiva e sempre speranzosa ma stavolta sono spaventata la mia domanda è: riuscirò a salvare l'occhio? Prima o poi la retina riuscirà a stare attaccata o c'è la possibilità che questo possa non accadere mai?
L'unico modo per far sì che la retina stia attaccata è cerchiaggio e inserimento olio o ci sono altre tecniche innovative tipo il trapianto di una retina artificiale o altro?
Con il susseguirsi dei diversi interventi c'è pericolo che la vista peggiori ogni volta di più?
Grazie mille in anticipo
Gentile Paziente,
La tua situazione è sicuramente complessa, ma vediamo di analizzarla punto per punto.
La sindrome di Marfan predispone a debolezza dei tessuti oculari, in particolare della retina e delle strutture di supporto del cristallino. Questo rende il distacco di retina più difficile da trattare e più incline alle recidive.
Il fatto che tu abbia già avuto una recidiva non significa necessariamente che la retina non riuscirà mai a restare attaccata, ma indica che il tuo occhio è particolarmente fragile e necessita di un monitoraggio ravvicinato. Inoltre, in letteratura europea, sono necessari circa 2-3 interventi per riattaccare la retina in presenza di distacco di retina, a prescindere dalla causa. Questo significa che essendo una media, ci sono centri che ci riescono al primo intervento, altri che ne fanno 4-5 di interventi. Non significa fallimento definitivo se sei alla prima recidiva di distacco.
L’olio di silicone è spesso la scelta migliore nei casi complessi e recidivanti come il tuo, perché aiuta a mantenere la retina in posizione mentre si formano le adesioni cicatriziali del laser.
Alla tua domanda ‘con ogni nuovo intervento la vista peggiora sempre di più?’
E’ veramente difficile dirlo. Purtroppo ogni chirurgia comporta stress per l’occhio che può portare a un calo della visione, ma questo è davvero sia molto soggettivo per ogni occhio, e sia influenzato da tante variabili sia intra che post operatorie.
Ad oggi ti consiglio
di continuare il monitoraggio ravvicinato: segnala subito qualsiasi nuovo sintomo (ombre, flash, calo della vista ecc). di seguire le indicazioni post-operatorie alla lettera (farmaci, controlli). di ridurre gli sforzi fisici che possono aumentare il rischio di recidiva.
Capisco la tua paura, ma non è detto che l’occhio sia perso. Il percorso è difficile, ma esistono pazienti con situazioni simili che, dopo più interventi, hanno comunque mantenuto una buona visione. L’importante è affidarsi a un centro specializzato in retina chirurgica
Spero di esserti stato utile
Dott. Francesco Gelormini
La tua situazione è sicuramente complessa, ma vediamo di analizzarla punto per punto.
La sindrome di Marfan predispone a debolezza dei tessuti oculari, in particolare della retina e delle strutture di supporto del cristallino. Questo rende il distacco di retina più difficile da trattare e più incline alle recidive.
Il fatto che tu abbia già avuto una recidiva non significa necessariamente che la retina non riuscirà mai a restare attaccata, ma indica che il tuo occhio è particolarmente fragile e necessita di un monitoraggio ravvicinato. Inoltre, in letteratura europea, sono necessari circa 2-3 interventi per riattaccare la retina in presenza di distacco di retina, a prescindere dalla causa. Questo significa che essendo una media, ci sono centri che ci riescono al primo intervento, altri che ne fanno 4-5 di interventi. Non significa fallimento definitivo se sei alla prima recidiva di distacco.
L’olio di silicone è spesso la scelta migliore nei casi complessi e recidivanti come il tuo, perché aiuta a mantenere la retina in posizione mentre si formano le adesioni cicatriziali del laser.
Alla tua domanda ‘con ogni nuovo intervento la vista peggiora sempre di più?’
E’ veramente difficile dirlo. Purtroppo ogni chirurgia comporta stress per l’occhio che può portare a un calo della visione, ma questo è davvero sia molto soggettivo per ogni occhio, e sia influenzato da tante variabili sia intra che post operatorie.
Ad oggi ti consiglio
di continuare il monitoraggio ravvicinato: segnala subito qualsiasi nuovo sintomo (ombre, flash, calo della vista ecc). di seguire le indicazioni post-operatorie alla lettera (farmaci, controlli). di ridurre gli sforzi fisici che possono aumentare il rischio di recidiva.
Capisco la tua paura, ma non è detto che l’occhio sia perso. Il percorso è difficile, ma esistono pazienti con situazioni simili che, dopo più interventi, hanno comunque mantenuto una buona visione. L’importante è affidarsi a un centro specializzato in retina chirurgica
Spero di esserti stato utile
Dott. Francesco Gelormini
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