Buongiorno, ad aprile di quest'anno, hanno diagnosticato a mio figlio, 17 anni, la sindrome di Hir
Buongiorno, ad aprile di quest'anno, hanno diagnosticato a mio figlio, 17 anni, la sindrome di Hirayama. Stiamo facendo un percorso riabilitativo che da dei buoni risultati. Il problema si concentra sulla indicazione terapeutica di interrompere l'attività sportiva. Sono alla ricerca di un centro che abbia in cura ragazzi che non hanno interrotto le loro attività conciliandole con un progetto riabilitativo e di monitoraggio di ampio respiro. Purtroppo questa malattia colpisce adolescenti nel pieno della attività agonistica, l'impatto psicologico e devastante. Grazie
2 risposte
Buongiorno, posso solo segnalare che esiste uno studio coordinato dal dottor Corrado Cabona, neurologo del Dipartimento di Neurofisiopatologia presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria policlinico San Martino di Genova. Ricercano giovani affetti dalla patologia per continuare lo studio. Maggiori informazioni sul sito Osservatorio Malattie Rare. Non mi è possibile linkare direttamente la pagina. Se prova a cerare su google "osservatorio malattie rare hirayama" la pagina (datata 2 novembre 2020) dovrebbe risultare al primo posto nei risultati. Cordiali saluti.
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Buongiorno, la malattia di Hirayama, o atrofia monomelica, è una rara malattia dei motoneuroni descritta per la prima volta nel 1959 in Giappone che ha una particolare diffusione in Asia. I suoi sintomi di solito compaiono circa due anni dopo lo scatto di crescita adolescenziale ed è significativamente più comune nei maschi con un età media di esordio tra i 15 e i 25 anni. Confermo che fisioterapia e sport sono fondamentali cardini della terapia. Purtroppo non ci dice da dove scrive per poterla aiutare. Cordialità. Massimiliano Noseda, fisiatra a Milano
Tutti i contenuti, in particolare domande e risposte, sono di natura informativa e non possono in alcun caso sostituire una diagnosi medica.