Buongiorno a tutti , sono una mamma di un ragazzo di 22 anni affetto dalla sindrome x Fragile. Negli
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Buongiorno a tutti , sono una mamma di un ragazzo di 22 anni affetto dalla sindrome x Fragile. Negli anni abbiamo tentato l'approccio terapeutico attraverso una lista infinita di antipsicotici, in quanto mio figlio è sempre stato molto iperattivo, oppositivo, con scarsa attenzione, e adesso da adulto con scatti di aggressività molto importanti.. l'utilizzo di alcuni di questi farmaci e ansiolitici hanno prodotto effetti paradossi con crisi auto lesionistiche e aggressività nei miei confronti molto preoccupanti. la vita è diventata difficile. l'ultimo approccio che sto tentando è l'utilizzo di olio di canapa con HTC, affrontando ancora una volta la difficoltà di prescrizione di questo tipo di terapia. In questi ultimi due anni si è incominciato a introdurre il discorso di un centro residenziale, mio figlio in questo momento frequenta un centro diurno, l'idea di metterlo in un residenziale mi inorridisce e mi preoccupa moltissimo, dall'altro senso è diventata una gestione assai difficile e per alcuni aspetti impossibili da sopportare anche per me, visto continui attacchi di aggressività nei miei confronti. Mi sento intrappolata tra due fuochi. In questi 22 anni abbiamo fatto tante consulenze, riabilitazioni, ma diciamoci la verità, quando si hanno casi di disabilità così difficili arrivati all'età adulta rimaniamo da soli .
Comprendo...comunque l'inserimento in una comunita' riabilitativa non e' certo la fine del mondo ! ...anzi apre a nuove opportunita' di riequilibrio anche se ci vorranno forse anni.
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Buongiorno, la situazione che descrive è molto complessa e purtroppo abbastanza frequente nei quadri di disabilità neuroevolutiva severa arrivati all’età adulta. La sindrome dell’X Fragile può associarsi a iperattività, impulsività, disregolazione emotiva e comportamenti aggressivi importanti, e non è raro che alcuni psicofarmaci producano effetti paradossi o una tollerabilità difficile.
Dal suo messaggio emerge chiaramente che negli anni avete fatto numerosi tentativi terapeutici e riabilitativi e che il problema oggi non è la mancanza di impegno da parte vostra, ma il peso assistenziale diventato estremamente elevato. Quando l’aggressività entra nella relazione quotidiana e la gestione diventa fisicamente ed emotivamente difficile, è corretto iniziare a ragionare anche su soluzioni più strutturate.
La residenzialità non dovrebbe essere vista automaticamente come un abbandono, ma in alcuni casi come una possibilità di protezione, contenimento e continuità assistenziale sia per il ragazzo sia per la famiglia. Questo non toglie nulla al ruolo del genitore.
Per quanto riguarda i cannabinoidi terapeutici, esiste interesse crescente in alcuni disturbi neuropsichiatrici complessi, ma è importante che eventuali trattamenti vengano monitorati da specialisti esperti, soprattutto in presenza di disregolazione comportamentale significativa.
Credo che la sua sensazione di solitudine sia molto comprensibile. Le famiglie di questi ragazzi spesso arrivano all’età adulta dopo anni di enorme carico emotivo e organizzativo. Proprio per questo è importante che il supporto non sia rivolto solo a suo figlio, ma anche a voi come nucleo familiare.
Un caro saluto.
Dal suo messaggio emerge chiaramente che negli anni avete fatto numerosi tentativi terapeutici e riabilitativi e che il problema oggi non è la mancanza di impegno da parte vostra, ma il peso assistenziale diventato estremamente elevato. Quando l’aggressività entra nella relazione quotidiana e la gestione diventa fisicamente ed emotivamente difficile, è corretto iniziare a ragionare anche su soluzioni più strutturate.
La residenzialità non dovrebbe essere vista automaticamente come un abbandono, ma in alcuni casi come una possibilità di protezione, contenimento e continuità assistenziale sia per il ragazzo sia per la famiglia. Questo non toglie nulla al ruolo del genitore.
Per quanto riguarda i cannabinoidi terapeutici, esiste interesse crescente in alcuni disturbi neuropsichiatrici complessi, ma è importante che eventuali trattamenti vengano monitorati da specialisti esperti, soprattutto in presenza di disregolazione comportamentale significativa.
Credo che la sua sensazione di solitudine sia molto comprensibile. Le famiglie di questi ragazzi spesso arrivano all’età adulta dopo anni di enorme carico emotivo e organizzativo. Proprio per questo è importante che il supporto non sia rivolto solo a suo figlio, ma anche a voi come nucleo familiare.
Un caro saluto.
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