Buonasera, ho da poco una diagnosi di granulomatosi con poliangioite, sono già seguita da medici im
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Buonasera,
ho da poco una diagnosi di granulomatosi con poliangioite, sono già seguita da medici immunologi e otorini perché secondo la TAC (l'ultima tac torace risale a dicembre)e PET (a febbraio)per ora la malattia è solo di interesse ORL. con mastoidite cronica e stenosi sottoglottica del 60/70%.
Il mio problema però è che soffro di un dolore persistente a tutto il diaframma simile a un peso fortissimo come se stesse esplodendo, certi giorni il dolore si espande anche alla schiena, sotto la clavicola e al mediastino, ho dispnea anche a riposo, ipersudorazione, stordimento e i giorni scorsi per 3 notti mi sono alzata ogni ora a fare pipì.
Ovviamente ho già riferito questi sintomi ai medici ma dicono che il dolore è soltanto la conseguenza dello sforzo a respirare e non ritengono di fare una visita pneumologica vista la tac negativa di dicembre. Sono mesi che sono in questa situazione ed è sempre in peggioramento non so più cosa fare. Di terapia prendo metotrexato, cortisone, bactrim e plaquenil.
Grazie
ho da poco una diagnosi di granulomatosi con poliangioite, sono già seguita da medici immunologi e otorini perché secondo la TAC (l'ultima tac torace risale a dicembre)e PET (a febbraio)per ora la malattia è solo di interesse ORL. con mastoidite cronica e stenosi sottoglottica del 60/70%.
Il mio problema però è che soffro di un dolore persistente a tutto il diaframma simile a un peso fortissimo come se stesse esplodendo, certi giorni il dolore si espande anche alla schiena, sotto la clavicola e al mediastino, ho dispnea anche a riposo, ipersudorazione, stordimento e i giorni scorsi per 3 notti mi sono alzata ogni ora a fare pipì.
Ovviamente ho già riferito questi sintomi ai medici ma dicono che il dolore è soltanto la conseguenza dello sforzo a respirare e non ritengono di fare una visita pneumologica vista la tac negativa di dicembre. Sono mesi che sono in questa situazione ed è sempre in peggioramento non so più cosa fare. Di terapia prendo metotrexato, cortisone, bactrim e plaquenil.
Grazie
Dovrebbe sottoporsi ad una Spirometria Globale con DLCO e a una Ecografia per studiare la funzionalità del diaframma
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